Nous souhaitons tous rester à domicile. De ce fait et aussi pour diverses raisons (économiques – contribution informelle des aidants – coût d’appel à des professionnels 24/24 plus de 9000 euros/mois, manque crucial de professionnels- l’accompagnement est au 2/3 le fait des proches aidants pour seulement 1/3 de professionnels, etc…), les pouvoirs publics vont dans ce sens.
Reste qu’on le veuille ou non le « rester à domicile a ses limites ». Limites engendrées par la sévérité des maladies et handicaps, le contexte sociologique ( famille, aidant.. .), géographique, environnemental.
- Comment alors dans ces conditions concilier nos choix et nos souhaits sans trop « peser » sur notre entourage, sur les proches aidants ?
- Comment concilier la vie et la liberté des uns ( personnes accompagnées) avec la vie et de la liberté des autres ( proches aidants) ?
Questionnement d’autant plus difficile qu’il n’est pas « chose aisée » pour nous de penser que nous pourrions être un jour éventuellement « dépendants »
- Comment peser sur les pouvoirs publics pour faire prendre en compte les besoins concrets et distincts des uns et des autres ?
- Comment faire en sorte que les « personnes malades et (ou ) handicapés» et leur entourage, et à fortiori, « celles qui sont seules » puissent gérer et coordonner les démarches administratives, rendez-vous médicaux, les professionnels qui interviennent à leur domicile sans avoir à faire des parcours de combattants (es) etc… ?
- Comment faire en sorte qu’à domicile ou établissement tous les acteurs ( personnes concernées, proches aidants, professionnels, bénévoles) soient reconnus comme « PARTENAIRES » « du soin (au sens large du terme) et du prendre soin » et que l’on aille DE PLUS EN PLUS dans « LE FAIRE AVEC » et de « MOINS EN MOINS » dans « LE FAIRE POUR » ?
LES REPONSES, la mutualisation, autant faire ce peut, des initiatives et actions allant dans ce sens, et sans doute, encore et encore, un « travail de fourmis », la traversée d’un chemin caillouteux et sinueux au travers les dédales du secteur sanitaire ( hôpitaux, cliniques) et de celui du médico-social ( domicile, accueil familial, foyer- logement, établissement pour personnes âgées dépendantes-ehpad , établissements pour personnes handicapées etc .) beaucoup de ténacité et de patience.
Catelyne ex-aidante parfois excédée par « les usines à gaz », « le saucissonnage » à tous les niveaux, le très grand décalage entre « les beaux principes » et les réalités de terrain, adepte du « gilet fluo » http://www.lamaisondesaidants.com/2016/06/01/laidant-e-est-il-elle-un-etre-invisible/
Catelyne