Pourquoi et comment devient on Aidant ?
Prévention de l’épuisement chez l’Aidant :
Un guide pour aider l’Aidant
Le guide a été élaboré en se basant sur les deux constats suivants :
• Les proches aidants ont tendance à repousser les limites de leurs
capacités et à retarder le recours aux ressources d'aide, risquant
ainsi l'épuisement
• Les proches aidants connaissent peu les ressources qui peuvent
leur venir en aide et manquent d'information.
Le contenu abordé a donc pour but de permettre aux proches aidants de :
• se sensibiliser et s'outiller face à leur rôle et à leurs responsabilités ;
• connaître les ressources existantes et les pistes de solutions pour
prévenir l'épuisement
• amorcer une réflexion sur leur engagement.
FAIRE LE POINT SUR MA SITUATION
Aider un proche
Accepter de partager mon temps et mon énergie pour apporter
régulièrement de l'aide à une personne présentant une perte
d'autonomie traduit une grande générosité. Cela implique l'ajout de
tâches à mon horaire et une diminution de mes temps libres.
Je m'engage d'abord dans la relation d'aide en raison des liens
affectifs qui m'unissent à la personne en besoin, parce que je vis avec
elle ou tout près de chez elle ou parce que je suis « la mieux placée »
pour le faire. J'ai probablement oublié d'évaluer l'impact que cela aura
sur ma vie de tous les jours, de définir la durée de mon engagement,
le temps dont je dispose et le type de tâches que je peux accomplir.
Progressivement, le support apporté à la personne que j'aide prend
beaucoup de place, parfois toute la place.
Je me retrouve alors devant une impasse : je n'ai plus de temps pour
moi et pour les autres membres de ma famille ou de mon entourage.
Je suis continuellement occupée et préoccupée. La fatigue et ses
nombreuses manifestations s'installent en permanence : malaises
physiques, troubles du sommeil et de l'alimentation, irritabilité, humeur
dépressive.
Aider sans s'épuiser est possible. Je peux en tout temps réajuster mon
niveau d'engagement en m'assurant que la personne que j'aide soit
bien entourée. Des moyens sont à ma portée. Il m'appartient de les
utiliser.
C'est le plus souvent bousculée par les
événements que l'on devient personne
aidante, sans connaître à l'avance ce
que cette route nous réserve
Qui est la personne aidée ?
C'est une personne :
• de ma famille ou de mon entourage;
• qui a besoin d'aide, d'accompagnement, de support ou de
surveillance sur une base régulière;
• qui aurait de la difficulté à demeurer à domicile sans aide.
Qui est la proche aidante ?
Comme bien d'autres, j'ai assumé ce rôle sans l'avoir vraiment choisi.
Je suis une personne sur qui l'on peut compter : fiable, débrouillarde
et disponible.
Je suis :
• généralement une femme (80% des cas) qui a plus de 45 ans;
• quelqu'un qui habite avec la personne en besoin ou qui demeure
près de chez elle;
• quelqu'un de « proche » affectivement;
• probablement un membre de la famille : conjointe ou enfant
(souvent l'aînée).
LES EXIGENCES
Celles que l'on m'impose
De façon générale, on reconnaît que le soutien à une personne en
besoin est « une affaire de famille ». Souvent, une « pression » s'exerce
sur certains membres de la famille, lesquels en viennent à assumer un
rôle de personne aidante qu'on ne remet plus en question.
• «On compte sur toi. On te fait confiance. Tu es tellement plus habile
que nous pour en prendre soin. »
• « Vous vivez ensemble. On ne se mêlera pas de vos affaires. »
• « C'est toi qui a commencé à t'en occuper. Moi je travaille, j'ai des
enfants. Toi aussi, mais tu es plus proche. »
• «Ça se passe bien. Tu ne nous demandes jamais d'aide. »
Vous devriez vous poser un certain nombre de questions avant de
vous engager à assurer le rôle d'aidante principale
Suis-je vraiment la seule personne habile et disponible?
• L'aide de mes proches serait-elle la bienvenue, même s'ils font les
choses différemment de moi?
• Est-ce que j'ai la force physique et morale de prendre soin d'une
personne présentant une perte d'autonomie à la maison?
• Mon employeur peut-il m'accorder un horaire flexible afin de
pouvoir mieux m'occuper de la personne aidée?
Celles que je m'impose
Parmi les exigences qui pèsent sur moi, celles que je m'oblige à
satisfaire sont les plus difficiles à repérer et à remettre en question. La
majorité d'entre elles s'appuient sur des valeurs morales justes et
valables qui guident l'ensemble de ma vie. D'autres relèvent plutôt de
croyances, de besoins non comblés dans le passé ou de conflits non
réglés.
• « J'ai le devoir de m'en occuper : c'est grâce à elle que je suis en
vie. »
• « Il n'y a que moi qui peut le faire : je connais tous ses besoins, ses
goûts et ses habitudes. »
• « Je ne veux pas paraître sans-coeur. »
• « Quand on aime, on n'est pas regardante. »
• « J'ai fait la promesse de m'en occuper jusqu'à la fin. »
• À donner sans refaire le plein, est-ce que je ne risque pas d'être
bientôt « vidée »? Puis-je être aidante quand je suis fatiguée,
impatiente, irritable, quand j'ai moi-même besoin d'aide?
• Est-ce que je dois tenir ma promesse à tout prix? Au prix de ma
propre santé et de mon équilibre? Est-ce un contrat à vie ?
• Comment pourrais-je concilier mes occupations professionnelles,
mes obligations envers mes enfants et mon rôle quotidien de
proche aidante?
PRENDRE SOIN DE SOI, C'EST QUOI ?
Vous êtes une personne importante dans la vie de la personne
présentant une perte d'autonomie.
Prendre soin de cette personne est un travail exigeant, qui demande
beaucoup de temps et d'énergie. Vous pouvez être jeune, en pleine
forme et trouver cela difficile quand même. Si vous voulez continuer à
prendre soin de cette personne, il est essentiel que vous preniez soin
de vous-même. Pour conserver votre équilibre mental, vous avez
besoin de sécurité, d'amour et d'estime.
Soyez réaliste et ne surestimez pas vos possibilités
Il y a des limites à ce que vous pouvez faire. Il faut décider des choses qui, à votre avis, sont les plus importantes. Qu'estce qui compte le plus à
vos yeux? Une promenade avec la personne dont vous prenez soin,
un peu de temps pour vous-même, une activité entre amis qui vous a
toujours plu ou encore une maison propre et ordonnée? Vous êtes la
seule personne qui puissiez décider de ce qui est le plus important
pour vous à ce moment bien précis.
En plus de faire des choix, vous devez vous fixer des limites. Certaines
personnes ont du mal à admettre qu'elles ne peuvent pas tout faire. Il
n'est pas facile de dire « NON ». Pour être réaliste, vous devez
considérer attentivement ce que vous êtes en mesure de faire.
Acceptez ce que vous ressentez
Lorsque vous prenez soin d'une personne présentant une perte
d'autonomie, vous passez inévitablement par toute une gamme
d'émotions. Vous pouvez, la même journée, vous sentir tour à tour
satisfaite, en colère, frustrée, coupable, heureuse, triste, affectueuse,
embarrassée, effrayée, amère, remplie d'espoir et complètement
désespérée. Toutes ces émotions peuvent être mal définies et difficiles
à confronter, mais elles sont normales.
Les émotions négatives que vous ressentez ne signifient pas que vous
n'êtes pas capable de donner de bons soins. Cela signifie simplement
que vous êtes humaine. Dites-vous bien que vous faites votre possible.
Recherchez le bon côté de la vie Votre attitude peut exercer une
influence déterminante sur la façon dont vous vous sentez.
Recherchez le bon côté de la vie.
Voyez ce que la personne aidée est capable d'accomplir et non ce qu'elle ne peut faire. Profitez de la vie et cherchez à créer de bons
moments. Ils sont peut-être moins fréquents, mais ils sont encore là.
Prenez soin de votre santé physique
Votre propre santé est importante. Ne la négligez pas. Mangez bien et
faites de l'exercice régulièrement. Trouvez des moyens de vous
détendre. Assurez-vous de prendre tout le repos dont vous avez
besoin. Allez régulièrement chez le médecin pour un examen. Toutes
ces démarches vous aideront à faire face au stress et à continuer à
donner des soins.
Pensez à vous
Vous avez besoin de pauses à intervalles réguliers à chaque jour. Vous
devez vous accorder du temps pour faire d'autres choses. N'attendez
pas d'être à bout pour y penser. Pensez à vous et faites des choses qui
vous tiennent à coeur. En plus de vous donner la force de continuer,
le temps que vous prenez pour vous-même vous aidera à vous sentir
moins seule.
Gardez votre sens de l'humour
Il vous aidera à surmonter les moments difficiles. Lorsque vous mettez
un peu d'humour dans votre vie quotidienne, vous ne diminuez en rien
la sincérité avec laquelle vous donnez des soins.
Les personnes présentant une perte d'autonomie ont le sens de
l'humour et ont aussi besoin d'avoir du plaisir. Il est d'ailleurs plus
agréable de prendre soin de quelqu'un si vous pouvez raconter des
blagues et rire ensemble.
Obtenez de l'aide
Beaucoup de personnes ont du mal à demander de l'aide et à
accepter d'en recevoir. Certaines croient que demander de l'aide est
un échec. Il est très important que vous sachiez que, seule, il est
difficile de s'occuper d'une personne présentant une perte
d'autonomie. Vous aurez probablement besoin d'aide pour faire
l'entretien de votre maison ou pour donner des soins. Déterminez le
type d'aide dont vous avez besoin et parlez-en à vos proches et amis.
La plupart des personnes aimeraient vraiment vous aider, mais
souvent, elles ne savent pas comment s'y prendre.
Partie 2
Partagez vos émotions et vos sentiments en allant chercher
différentes formes de soutien….
Est-ce que vous gardez vos problèmes pour vous-même? Beaucoup
de personnes le font. Il est vraiment important de partager vos sentiments avec d'autres ou de les écrire dans un journal personnel.
Les autres peuvent être des voisins, des amis, des membres de la
famille, des personnes qui font partie de votre chorale ou d'un groupe
de soutien.
Si prendre soin de votre proche devient trop exigeant du point de vue
émotif, vous devrez peut-être chercher à obtenir l'aide d'un professionnel.
Ce dernier pourra vous aider à comprendre votre situation et
à mieux confronter vos sentiments, tout en vous donnant un appui
professionnel.
Les groupes de soutien offrent un appui inestimable. Lorsque vous
participez à l'un de ces groupes, vous vous retrouvez parmi des
personnes qui savent très bien ce que vous vivez. Le groupe peut
vous offrir des conseils pratiques sur les soins à donner ainsi que des
informations sur les ressources offertes dans votre collectivité. Vous
avez également l'occasion d'aider les autres et de partager avec eux
vos propres expériences.
Adaptation spirituelle
Prendre soin d'une personne présentant une perte d'autonomie nous
amène souvent à faire le point sur nos croyances à l'égard de la vie et
de la mort. Allez chercher de l'énergie ou du ressourcement auprès de
votre famille, de vos amis, dans vos valeurs spirituelles ou dans la
nature.
CONSEILS GÉNÉRAUX POUR S'ADAPTER
Acceptez le fait que vous puissiez avoir besoin d'aide.
Parlez régulièrement à votre famille, à vos amis ou à des professionnels de la santé.
Ayez des attentes réalistes.
Prenez conscience de vos limites et apprenez à dire non
pour les respecter.
Ayez une saine alimentation, faites régulièrement de l'exercice
et dormez suffisamment.
Conservez votre sens de l'humour.
L'avenir
Aussitôt que vous commencez à prendre soin d'une personne
présentant une perte d'autonomie, vous devez commencer à planifier
l'avenir immédiat et à envisager ce qui vous attend. Invitez les
membres de la famille et, si possible, la personne aidée à prendre part
à cette planification. Permettez-vous d'utiliser les services de répit ne
serait-ce que quelques heures par semaine, Il est également important que vous sachiez que, tout au long de l'incapacité, vos besoins et vos compétences changeront, tout comme probablement ceux de la personne aidée.
Il se peut que vous arriviez au point où il vous est impossible de
continuer à donner des soins à la maison. À ce stade, votre proche
pourrait peut-être avoir besoin de soins offerts par des établissements
spécialisés. Personne ne sait à quel moment cette situation peut se
produire, mais il est important de vous préparer à cette éventualité.
En tant qu'aidante, vous devriez considérer cette transition non pas
comme un échec, mais comme une étape à franchir au niveau de
l'acceptation de l'aide de ressources extérieures. Les établissements
de santé constituent donc un autre service à votre disposition.
Vous jouez un rôle très important.
Vous faites un travail vital.
Prenez soin de vous.
Vous n'êtes pas seule.
Le fait de demander de l'aide n'est pas un signe de faiblesse ni un constat d'échec. En utilisant les ressources de soutien mises à votre disposition, vous faciliterez votre démarche.
GARDER L'OEIL OUVERT
Avoir l'impression d'être abusée
Lorsqu'on envisage de devenir aidante naturelle et qu'on connaît bien
la personne qu'on veut prendre en charge, il est difficile d'imaginer
qu'il pourrait se glisser des abus dans la relation. Hélas! L'expérience
a prouvé que les risques sont aussi grands de la part de la personne
aidée que de la personne aidante, quelle que soit la forme que
prennent ces abus.
Abus de pouvoir
Contrôler l'autre dans ses allées et venues à la maison ou ailleurs,
dans ses appels téléphoniques, sa correspondance ou ses
conversations, dans ses manières d'occuper sa journée peut devenir
monnaie courante de la part de l'aidante ou de l'aidé. Cette manière de
vivre étouffe la vie, infantilise, mine les bonnes relations et altère
l'atmosphère de la maison. Faire des demandes claires et poser des
limites respectueuses sont le gage d'une relation à saveur de confiance
réciproque.
Abus psychologiques
Les abus psychologiques entre aidantes et personnes aidées
s'installent subtilement au fil du quotidien. Un très long face à face,
des sujets de conversation routiniers (les bobos, l'ennui), les
reproches camouflés peuvent brouiller la relation entre deux personnes
pourtant bien intentionnées. Qui ne connaît pas le harcèlement par la
menace : « Si vous ne m'écoutez pas, je vais vous placer », le
chantage : « Un bon matin, tu vas me trouver morte et tu en répondras »,
l'abandon, la dévalorisation de soi à travers le sentiment d'inutilité :
« On sait bien, tu me laisses dépérir pour avoir mon argent plus vite. »
Être consciente de la possibilité de tels abus peut vous aider à les prévenir.
Abus physiques
Un excès de fatigue dû à une présence régulière auprès de l'aidé et
aux exigences de ce dernier, peut vous amener à poser des gestes
inappropriés : réflexions irrespectueuses, gestes à caractère violent,
négligence, etc. Par ailleurs, la personne aidée n'est pas à l'abri
d'exprimer des paroles et de poser des gestes offensants, voire
agressants.
Signaux d'alarme à considérer pour éviter l'abus
Le dessin ci-contre illustre la spirale de la culpabi li té pouvant
entraîner différentes formes d'abus :
La spirale illustre ce qui suit : Je prends un fardeau très lourd. Plus il
devient lourd, plus je me sens agressive.
Comme mon agressivité est dirigée vers quelqu'un de fragile ou envers qui j'ai une dette, je me sens coupable. J'en fais encore plus, je surprotège, j'en fais encore davantage.
Le cycle recommence : le fardeau est augmenté, je me sens
agressive...
Des solutions
Dès que le fardeau devient trop lourd, cherchez de l'aide, du support,
de l'appui auprès de l'entourage et des ressources du milieu,
et des ressources communautaires. Vous pouvez également demander
de l'aide à un ami, un professionnel ou une ligne d'écoute afin de
sortir de la dynamique néfaste pour vous et la personne que vous
aidez.
Ces formes d'abus sont des façons camouflées de dominer, de prendre
du terrain consciemment ou non. Il importe de les déceler et de trouver
les moyens de désamorcer ces tensions malsaines.
Savez-vous qu'un proche aidant aussi bien intentionné soit-il, peut
poser un geste inapproprié envers son parent en perte d'autonomie ?
Les responsabilités et la surcharge de travail en sont principalement
les causes. Le petit test qui suit est un outil personnel qui peut vous aider à évaluer vos comportements et les comportements de votre parent.
Peut-être est-ce vous la victime ?
Vous arrive-t-il de . .. Oui Non
_ vous sentir obligé d'agir contre votre volonté et / ou de faire des choses qui ne vous conviennent pas ?
_ trouver parfois le comportement de votre parent difficile à gérer ?
_ répondre à la place de votre parent parce qu'il est plus lent à répondre?
_ bousculer votre parent parce que vous êtes pressé ?
_ avoir l'impression ne pas faire tout ce qui est nécessaire ou tout ce que vous devriez faire pour votre parent ?
_ parler de votre parent en sa présence avec une autrepersonne comme s'il était absent ?
_ vous sentir fatigué, épuisé et de ne pas arriver à combler les besoins de votre parent ?
_ parler fort ou brusquement parce que vous êtes impatient et fatigué ?
_ faire des reproches à votre parent en raison de ses incapacités ?
_ payer vos comptes à même l'argent de votre parent parce que vous avez l'impression qu'il vous est dû ?
_ menacer votre parent de le placer s'il ne fait pas ce que vous lui demandez ?
Arrive-t-il à votre parent de ... Oui Non
_ refuser que vous ayez des visiteurs sous prétexte que ça l'épuise ?
_ se dire plus souffrant, à chaque fois que vous parlez de faire une sortie ?
_ vous faire sentir incompétent dans votre façon de prodiguer les soins ?
_ refuser les services extérieurs qui pourraient alléger votre tâche ?
_ vous traiter d'ingrat et d'égoïste parce que vous prenez un peu de temps pour vous ?
_ menacer de diminuer son support financier si vous ne répondez pas à ses exigences ?
_ vous insulter, vous humilier devant les autres ?
Nous vous suggérons de répondre aux questions sur une feuille à part
afin de les conserver pour une utilisation ultérieure.
Si vous avez répondu oui à une ou l'autre de ces questions, il est
possible que vous ayez besoin d'aide.
CHARTE DES DROITS ET LIBERTÉS D'UN PROCHE (enfant,
conjoint ou parent) PRENANT SOIN D'UNE PERSONNE EN
PERTE D'AUTONOMIE
J'ai le droit de... à suivre
Retour haut de page
Source :csss-iugs
