Un entretien pour la revue « réciproques » souhaitons que la nouvelle secrétaire d’état chargée des aînés Nora Berra pense de même !!!
Il est fondamental d’accompagner et de former les aidants familiaux
Rencontre avec Valérie Létard,secrétaire d’État à la solidarité (Mars 2009)
Valérie Létard traite au niveau gouvernemental des questions liées à l’aide aux aidants. Elle a bien voulu revenir, pour le premier numéro de Réciproques, sur l’évolution de la prise en compte par la collectivité de ces problématiques.
La question des aidants est peu présente dans le débat public en France, pourquoi ?
Pendant longtemps, prendre en charge ses proches n’était pas une question médiatique car la problématique du vieillissement ne se posait pas avec autant d’acuité. Quand les parents devenaient dépendants, quand un proche souffrait d’un handicap, la famille prenait le relais et assurait cette prise en charge naturellement.
Aujourd’hui, il est plus difficile pour les aidants familiaux d’assurer ce rôle en raison de l’éloignement des uns et des autres. Bien souvent, les deux conjoints travaillent. D’autre part, le vieillissement de la population rend cette prise en charge beaucoup plus longue dans le temps et beaucoup plus lourde en raison des affections spécifiques liées au vieillissement. Plus l’âge augmente, plus le risque de dépendance croît même s’il faut se réjouir qu’il apparaisse plus tardivement. Avoir un proche dépendant à charge, c’est lui consacrer tout son temps, son énergie et ses ressources financières. 26 %
des personnes les plus dépendantes sont prises en charge exclusivement par un proche et près de 75 % des bénéficiaires de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) bénéficient de l’aide de leurs proches.
N’oublions pas que la France va connaître, de 2005 à 2050, une profonde transformation de la structure de sa population par âge en raison de la conjonction de deux facteurs : l’allongement de la durée de la vie due aux progrès sanitaires et à l’élévation du niveau de vie, et l’arrivée à l’âge de la
retraite des « baby-boomers », c’est-à-dire les personnes nées dans les années 1946-1960 alors que, dans le même temps, celles nées dans les années 1975-1990 seront moins nombreuses. Si le nombre d’individus de plus de 85 ans est resté stable entre 1995 et 2005 en raison du déficit de naissances
lié à la Première Guerre mondiale, il va quasiment doubler dans les dix prochaines années, passant de 1 100 000 en 2005 à 1 900 000 en 2015.
Dans un avenir proche, la question des aidants sera de plus en plus médiatisée. I l suffit de voir le nombre d’articles et de reportages consacrés à l’entourage d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer pour s’en convaincre.
Depuis plusieurs décennies, les autorités gouvernementales et la société civile se sont peu mobilisées sur le thème de l’aide informelle et du soutien aux aidants. Pour quelles raisons, selon vous, la question de la solidarité de proximité est peu présente dans l’espace public ?
Si la France était en retard sur le sujet, le gouvernement démontre ces dernières années qu’il s’en est fortement emparé. La Conférence de la famille de 2006 consacrée à la solidarité intergénérationnelle et le plan Solidarité- Grand âge présenté en juin 2006 ont apporté une vraie reconnaissance du rôle fondamental joué par les aidants familiaux auprès de leurs proches. De plus, le plan Alzheimer annoncé en 2008 par le président de la République envisage des mesures spécifiques destinées aux aidants familiaux et reconnaît ainsi leur rôle important. Et le plan Bien vieillir 2007-2009 prévoit des
actions en faveur de la solidarité intergénérationnelle.
L’allongement de l’espérance de vie permet aujourd’hui de voir cohabiter quatre générations. Demain, cinq pourront sans doute se côtoyer. La solidarité entre générations est donc bien un des enjeux essentiels pour notre société.
Mais un écart se creuse entre les générations. Des jeunes peinent à entrer sur le marché du travail, à acquérir un logement, à s’insérer dans la société, et ils restent plus longtemps au domicile familial ; à l’inverse, des personnes âgées se retrouvent isolées ou sont touchées par la dépendance, d’autant plus que certaines d’entre elles veulent pouvoir rester à leur domicile.
Ces évolutions soulignent le rôle de génération pivot des 55-75 ans, qui aident les jeunes à entrer dans la vie professionnelle mais qui aussi, bien souvent, ont la charge d’un parent plus âgé et dépendant. L’aide apportée parcette génération est primordiale et doit être non seulement préservée mais encore facilitée : elle est en effet complémentaire de la solidarité nationale.
Ainsi à l’instar de la loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées qui a officiellement reconnu le rôle des aidants familiaux auprès des personnes handicapées, la loi de financement de la Sécurité sociale pour
2007 a créé le congé de soutien familial qui permet aux salariés de suspendre leur contrat de travail pour s’occuper d’un proche présentant une perte d’autonomie d’une particulière gravité, pour une durée de trois mois, renouvelable dans la limite d’un an.
Concrètement, quelles sont les mesures prises par l’État pour soutenir les aidants familiaux ?
Les familles qui aident quotidiennement une personne âgée à leur domicile sont souvent en situation de tension, d’isolement et de fatigue, surtout si cette personne est très dépendante et souffre de pathologies difficiles à prendre en charge (troubles de la mémoire, de la marche…). Ce que veulent
la plupart des aidants, c’est simplement de pouvoir « souffler » de temps en temps. C’est dans cette optique qu’ont été développés les accueils de jour et les places d’hébergement temporaire qui correspondent à une véritable attente des aidants et peuvent prévenir les situations de crise.
Ce sont ainsi 2 125 places d’accueil de jour dans les maisons de retraite qui permettent aux aidants de s’absenter une journée ou d’aller travailler, et 1 125 places d’hébergement temporaire en maisons de retraite permettant un espace de respiration plus long qui seront créées en 2008 et en 2009.
C’est une accélération extraordinaire par rapport à l’existant (7 000 et 3 600 places). Ces structures peuvent être déclinées suivant des formules souples et adaptées aux besoins réels des aidants : accueils de jour itinérants, accueils de nuit, gardes itinérantes de nuit, moments d’accueil. Afin de permettre un
vrai répit aux aidants, les services accueils de jour organisent le transport des usagers (allers-retours domicile) depuis avril 2007. Ce nouveau service est financé essentiellement par l’assurance maladie.
Pour favoriser le maintien à domicile et soulager les familles, nous développons également les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) qui offrent aujourd’hui toute la palette de soins nécessaires aux personnes âgées comme les soins infirmiers, mais aussi les actes pratiqués par des aides-soignants
(la toilette ou le changement de certains pansements). En effet, pour certaines personnes âgées particulièrement fragiles, l’hospitalisation présente un risque de déstabilisation conduisant parfois à une perte définitive d’autonomie.
C’est la possibilité de rentrer plus tôt chez soi, tout en gardant des soins médicaux lourds et complexes. Il existe 3 000 SSIAD en France qui prennent en charge environ 100 000 personnes.
Enfin, nous poursuivons également le développement de l’aide professionnelle à domicile. Pour les personnes âgées, le maintien à domicile nécessite souvent une aide dans la vie quotidienne pour des tâches auxquelles lesfamilles n’arrivent pas toujours à faire face. Une partie de ces aides est financée par les collectivités territoriales (mairies, conseils généraux…), l’autre par la Caisse nationale d’assurance vieillesse (CNAV). Ces aides à domicile jouent un rôle essentiel pour faciliter la vie des personnes âgées, pour détecter les premiers signes d’un problème de santé et alerter l’entourage, ou
encore pour contribuer au retour chez soi après une hospitalisation.
Pensez-vous qu’il soit impératif d’organiser des enseignements en déontologie ou de connaissances
psychologiques pour les aidants ? Si oui, par qui devraient-il être organisés ?
Oui, il est fondamental d’accompagner et de former les aidants familiaux de personnes âgées et handicapées parce que, comme le montre l’activité du 39 77, le numéro d’appel dédié à la lutte contre la maltraitance, la maltraitance passive résulte de la méconnaissance des soins à administrer ou
des gestes à adopter face à une personne dépendante. Les aidants familiaux sont en effet trop souvent démunis lorsqu’ils ont à prendre en charge un proche qui perd son autonomie. Il s’agit d’une situation contrainte, parfois inattendue et brutale. Ils ne savent pas où trouver des informations utiles et
pertinentes lorsqu’on aide une personne dépendante, quels sont les gestes à effectuer pour aider la personne âgée dépendante, depuis les gestes de premiers secours jusqu’aux gestes plus spécifiques pour les personnes très lourdement dépendantes…
Dans cette optique, un guide de l’aidant familial édité par la Documentation française a été réalisé. Simple et concret, il réunit toutes les informations et les conseils utiles à l’aidant et à son proche dépendant, personne âgée ou personne handicapée : droits, démarches, aides financières, prises en charge, adresses utiles… Cet ouvrage propose également un exemple de « carnet de l’aidant », véritable journal de bord que chacun peut utiliser pour organiser ses activités et son temps auprès de la personne dépendante dont il s’occupe.
Il fournit également tous les renseignements nécessaires aux aidants qui souhaiteraient, par la suite, valoriser leurs années passées auprès d’un proche.
Sur la formation des aidants, il existe déjà quelques actions collectives localisées. Nous allons renforcer ces formations sur tout le territoire en labellisant un cahier des charges type à la relation d’aide, à la communication non verbale et à la manutention. La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a déjà financé par le passé des appels à projets pour la mise en place
d’actions d’accompagnement et de formation pour les aidants de personnes âgées dépendantes ou de personnes handicapées.
De plus, dans le cadre de l’expérimentation du Plan des métiers au service des personnes handicapées et des personnes âgées dépendantes, que j’ai annoncé le 12 février 2008, des actions concrètes sont prévues dans les trois régions expérimentatrices (Alsace, Centre et Nord-Pas-de-Calais) afin
de mettre en place des formations et des groupes de parole pour les aidants familiaux.
Le gouvernement a enfin ouvert la possibilité d’une validation des acquis de l’expérience (VAE) pour les aidants familiaux qui souhaiteraient s’en-n-gager dans une carrière médico-sociale. S’occuper d’un proche dépendant (conjoint, membre de la famille) durant plusieurs années permet l’acquisition
de gestes de soins adaptés à la personne aidée et nécessaires à la gestion du quotidien : déplacements, gestes de toilette, patience dans la relation avec la personne aidée… Les aidants familiaux capitalisent ainsi, au fil des années, une expérience technique et relationnelle importante. Nous accompagnerons
les aidants qui ont suivi un malade pendant 5 ans dans leur parcours de validation des acquis de l’expérience sur certains diplômes.
Pourquoi des mesures spécifiques à destination des aidants sont-elles prévues dans le plan
Alzheimer ?
La maladie d’Alzheimer est la première cause de dépendance chez les personnes âgées. La dépendance touche aujourd’hui 1,1 million de personnes et bien plus encore demain. Le gouvernement ne pouvait pas laisser les familles sans solutions ni accompagnement. Le lancement du plan Alzheimer
2008-2012 est ainsi une première réponse au défi de la dépendance. Dans ce cadre, nous améliorerons le soutien aux aidants, en renforçant les solutions de répit, en les faisant mieux correspondre aux besoins exprimés, mais aussi en veillant à la qualité de l’approche thérapeutique des accueils
de jour. Par ailleurs, les droits à la formation des aidants que j’ai évoqués précédemment sont consolidés, de même que leur possibilité de retour à l’activité. La qualité de l’accompagnement à domicile est renforcée par l’intervention de nouveaux professionnels, comme les psychomotriciens et les ergothérapeutes, directement auprès du patient. Enfin, avec Xavier Bertrand et Roselyne Bachelot-Narquin, nous avons annoncé le 21 novembre dernier la sélection des premiers projets entrant
dans l’expérimentation MAIA (Maison pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer). Les MAIA ont pour objectif d’assurer une prise en charge sanitaire et médico-sociale et un accompagnement coordonné et personnalisé pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et sa
famille. Cette mesure correspond à la volonté du gouvernement d’organiser le système de prise en charge autour de la personne malade ou dépendante et de son entourage. Ainsi, les aidants familiaux auront un interlocuteur pour les guider dans l’accompagnement de leur proche atteint de la maladie
d’Alzheimer.
L’expérimentation, d’une durée de deux ans, pour un budget annuel de 4,6 millions d’euros, sera suivie et évaluée par une équipe projet basée à la CNSA. Une généralisation de ce dispositif est prévue à l’horizon 2012.
(source proximologie)
Réciproques n°1 – Mars 2009
Il est fondamental d’accompagner et de former les aidants familiaux
