la nature des besoins exprimés par les aidants (Voir:Qui est l'aidant) est significativement différente selon qu’il s’agit d’un homme ou d’une femme, et selon qu’il y ait intervention d’un aidant professionnel ou que l’aidant soit unique.
Les besoins les plus fréquemment cités concernent les informations sur la législation et les démarches administratives (53%), les moyens financiers (48%) et les moments de répit (35%).
LES INFORMATIONS SUR LA LEGISLATION ET LES DEMARCHES ADMINISTRATIVES
Globalement, plus de la moitié des aidants (53%) estiment avoir besoin de davantage d’informations concernant les démarches administratives et/ou sur la législation.
Les conjoints sont plus nombreux à citer ce besoin, notamment en ce qui concerne les informations relatives à la législation (presque la moitié), à la différence des enfants qui expriment peu ou pas du tout ce besoin (70%). Ce besoin est le même quelle que soit l’ancienneté de l’aide ; en revanche, il croît avec la durée d’intervention quotidienne des aidants familiaux.
L’accès à l’information
Les aidants expriment le besoin d’être correctement informés sur la législation et les démarches administratives.
Les personnes rencontrées évoquent fréquemment des difficultés dans l’accès à l’information concernant les droits perceptibles pour répondre aux besoins que crée le handicap.
Des problèmes de délais et de lenteur des procédures sont évoqués par plusieurs aidants (mise en place très longue d’une indemnisation pour les trajets par exemple).
En particulier pour faire face à l’urgence, lorsque le handicap est dû à un accident, les démarches sont trop longues et difficiles pour les aidants qui peuvent alors se retrouver en état de choc.
« Les démarches devraient se faire automatiquement, car quand ça nous tombe dessus, on a autre chose à penser, ce n’est pas le moment. »
La dimension administrative apparaît comme une difficulté pour beaucoup d’aidants, certains parlant de « tracasseries administratives », perte des papiers par les organismes, lourdeur de la gestion administrative... Ils consomment beaucoup de temps et d’énergie à trouver la bonne information et le bon interlocuteur. Certains (dont tous les aidants interrogés dans le cadre des entretiens) qualifient ces démarches de « parcours du combattant », disant qu’ « il faut toujours se battre ».
Les remarques concernant la MDPH et les MDR sont souvent assez critiques, (« Les dossiers sont mal traités. »), faisant état là encore de difficultés d’accès à une information claire et précise.
LA FORMATION AU ROLE D’AIDANT ET L’INFORMATION SUR LE HANDICAP
Les items « informations sur le handicap » et « formation au rôle d’aidant »(Voir:La formation des aidants) peuvent se rejoindre en ce qui concerne les aspects techniques de l’accompagnement au sens large de la personne handicapée (soins, transferts, aide aux repas …).
Internet(www.lamaisondesaidants.com) ou encore les ouvrages et revues spécialisés constituent des médias utilisés par les aidants pour accéder à l’information recherchée.
Certains aidants ont pu bénéficier d’informations concernant le handicap ou sur l’aide aux aidants auprès de différents acteurs (CRAM, milieu associatif).
D’autres indiquent avoir pu s’appuyer sur des professionnels (hôpital, intervenants à domicile …)
« Je trouve des solutions avec le personnel soignant »
Cette dernière citation fait référence à une co-construction de savoirs : les professionnels ne sont alors pas les seuls « experts », eux aussi peuvent reconnaitre les compétences des aidants et s’appuyer sur leur savoir-faire.
Mais parfois le recours à des professionnels de proximité trouve des limites. Une mère déclare s’être sentie très démunie par rapport à la prise en charge : les professionnels (dont le médecin généraliste) n’avaient pu l’aider, « impuissants face au handicap lourd ». Elle déclare s’être « formée seule par l’expérience ».
Beaucoup d’aidants indiquent en effet « apprendre au quotidien », se former « sur le tas ».
« Je me suis formée au fil des années aux piqûres etc. Je pourrais être aide-soignante maintenant. Ce n’est pas possible d’appeler six fois par jour l’infirmière donc on apprend. »
18% des répondants au questionnaire se disent désireux d’être mieux formés au rôle d’aidant.
Ce souhait concerne 22% des femmes et 12% des hommes. On ne note pas sur ce point de différence significative selon la nature de la déficience, ni selon l’ancienneté de l’aide.
Ce type de formations devrait concerner « les gestes à faire, à ne pas faire », (le souci par exemple d’éviter les risques de fausse route est cité par un aidant), « les réactions à avoir dans certaines situations ».
Est aussi suggérée l’élaboration d’un ‘fascicule’ servant de guide pour aider les personnes à faire face à l’invalidité dans ses débuts. Ce document pourrait être distribué dans les hôpitaux par exemple.
LES ASPECTS FINANCIERS
48% des aidants réclament davantage de moyens financiers : 52% des conjoints aidants, 45% des ascendants.
Ce besoin est souvent en lien avec la perte de salaire du conjoint devenu handicapé, l’aidant ayant en outre parfois réduit son activité professionnelle voire cessé de travailler pour s’occuper de son conjoint .
« Je suis seule à travailler avec trois enfants à charge et mon mari »
« Problèmes financiers réels pour les aidants (réduction de temps de travail donc réduction du montant de la retraite) »
Le montant du dédommagement de l’aidant familial dans le cadre de la PCH est souvent considéré comme trop faible par rapport au temps consacré et aux besoins des familles.
« Quand vous vous consacrez 24h/24 à votre époux et ce pendant des années, les indemnisations pour l'aidant ne sont absolument pas à la hauteur du travail et de tous les problèmes que le handicap engendre. »
Rappelons que le dédommagement de l’aidant familial ne peut dépasser 85% du SMIC mensuel net calculé sur la base de 35 heures par semaine.
Une inquiétude concernant le montant de leur retraite - notamment pour les couples dont le conjoint handicapé est en invalidité - est souvent évoquée ; de surcroît lorsque l’aidant a cessé de travailler pour s’occuper de la personne dépendante.
LE REPIT
42% déclarent manquer de moment de répit alors que 35% estiment devoir bénéficier davantage de possibilités de répit.
Il est important de noter le caractère implicite de cette demande, qui est plus souvent exprimée en termes de difficulté que de besoin.
Ce besoin, dont l’aidant peut ne pas avoir conscience, pourra être repéré et exprimé par la personne aidée. Ainsi lors d’un entretien réalisé en présence de son épouse handicapée, un aidant conjoint a indiqué ne pas avoir besoin de moment de répit, alors que son épouse considère qu’il lui faudrait pouvoir bénéficier « d’un jour à lui de temps en temps ».
Certains aidants, sans même s’autoriser à s’interroger sur leur besoin de souffler, vont évacuer toute idée de répit. Ils peuvent se sentir « coincés », « obligé(s) et contraint(s) » par leur rôle, considérant que leur « présence est nécessaire à chaque instant ».
Ils jugent souvent que c’est la personne aidée elle-même qui souhaite la présence et l’aide exclusive de l’aidant familial.
Mais en prêtant ces pensées à l’autre, l’aidant ne fait-il pas apparaitre une certaine tendance, liée à un surinvestissement de sa mission, à considérer sa présence auprès de la personne handicapée comme indispensable, et irremplaçable ?
Là encore le sentiment de responsabilité apparait plus fort que la fatigue et l’usure, tel un ‘conditionnement’. Il est dès lors associé au sentiment de culpabilité à l’idée de « laisser », d’’abandonner’ la personne qui a besoin de lui.
« Je me sens pleinement responsable et n'ose imaginer ce qui se passerait s'il lui arrivait un accident en mon absence. »
C’est parfois par la force des choses que l’aidant peut prendre conscience de son besoin de répit. Ainsi, lorsque son conjoint est hospitalisé plusieurs semaines, le répit s’’impose’ pour cette aidante qui confie alors : « Je suis en vacances ». Elle ajoute qu’elle a besoin de sommeil, et dort. Le terme de « vacances » faisant référence au vocabulaire de l’activité professionnelle, elle sous-entend que le rôle d’aidant constitue un travail à part entière.
L’ECOUTE ET LE SOUTIEN
28% des aidants indiquent un besoin d’écoute, 31% pour les femmes, 23% pour les hommes. Ce besoin varie en fonction des situations puisque 32% des conjoints, et 25% des ascendants en font état. Pour les aidants de personnes présentant des troubles psychiques ce taux s’élève à 37%.
Le besoin d’écoute est indiqué pour près de la moitié (48%) des personnes déclarant que l’impact de la situation sur leur vie sociale est important.
Ici l’ancienneté de l’aide ou sa durée quotidienne n’a pas d’influence sur le besoin d’écoute.
En revanche, les personnes exprimant des difficultés relatives à leur santé sont plus nombreuses à solliciter davantage d’écoute : 38% contre 28% pour l’ensemble.
« Personne me demande si c'est dur ou non, à part ma compagne. »
De même, quand l’aide apportée est qualifiée de « très lourde », 46% expriment un besoin important à cet égard, et lorsque l’aide est qualifiée de « trop lourde », la moitié des aidants sollicitent davantage d’écoute.
Cette écoute peut provenir de l’entourage (famille, amis) ou de professionnels
L’aide professionnelle
En ce domaine l’aide professionnelle peut être collective ou individuelle.
Pour certains en effet, un groupe de parole (Voir:Les groupes de parole)permettant de partager, d’évacuer le stress, de déculpabiliser apparaît comme la meilleure réponse.
En revanche, il est souhaité que ce type d’aide prenne en compte la spécificité des situations, réunissant des personnes connaissant les mêmes problématiques (nature et degré de handicap, ancienneté de l’aide…).
LES ASPECTS MATERIELS ET L’AMENAGEMENT DU LOGEMENT
25% des répondants indiquent des besoins de moyens matériels ; il s’agit, dans plus de la moitié des cas, d’aide en relation avec l’aménagement du logement.
Ce taux n’est pas plus élevé lorsqu’il s’agit d’une personne présentant une déficience motrice.
On remarque ici que les aidants font généralement référence aux besoins de la personne handicapée, comme très étroitement liés aux leurs.
Le manque d’adaptation dans les habitations est pointé par la plupart des aidants.
Des aidants soulignent le besoin d’une adaptation régulière du matériel en fonction de l’évolution progressive et rapide de la pathologie (comme la sclérose en plaques).
La lenteur et la lourdeur administrative pour obtenir les aménagements nécessaires est souvent notée, en particulier au regard de l’urgence de certaines situations qui nécessiteraient une adaptation
immédiate face à l’apparition du handicap.
Pour les aidants vivant en appartement, c’est parfois l’immeuble lui-même qui n’est pas adapté.(Voir:Aménagement de l'habitat)
Plusieurs personnes vivent à l’étage et ne bénéficient pas toujours d’un ascenseur. Et même lorsque c’est le cas, ils se trouvent parfois confrontés à des pannes d’ascenseur, empêchant les déplacements.
« Nous devons régulièrement faire appel aux pompiers, parce qu’on ne peut plus sortir de chez nous. Nous qui voulions acquérir plus d’autonomie, c’est loupé et puis ils ne sont pas là pour ça ! »
Le prix prohibitif du matériel au regard de la prise en charge financière
Des aidants notent que la prise en charge du coût du matériel par la sécurité sociale leur semble parfois dérisoire comparée aux tarifs en vigueur sur le marché.
« C’est un coût pour la société ! Qu’est ce qui justifie ces prix ? Je bricole autant que je peux, j’entretiens le matériel. »
« On nous a donné 122 euros pour une chaise de douche en plastique de premier prix ; l’adaptation de la salle de bain nous a coûté 1700 euros au total.»
« Je suis ingénieur, alors tant que je peux, je bricole moi-même les aménagements. Ça nous coûte moins cher et ça fait moins médicalisé. »
L’inadaptation du matériel « adapté »
Paradoxalement, certains pointent l’inadéquation des matériels dits adaptés à leur propre situation.
« On m’a proposé un siège de toilettes. Je n’ai même pas osé m’asseoir dessus ! »
« Le matériel est souvent inadapté. Il faudrait qu’une ergothérapeute fasse les choix de matériel avec les personnes handicapées »
Cela souligne l’intérêt et l’importance d’une évaluation individualisée, situationnelle (notamment à domicile), multidimensionnelle (globale) et pluridisciplinaire telle que prévue par la loi du 11 février 2005. C’est cette évaluation de la situation de handicap, réalisée par des professionnels, qui permettra de définir au mieux et au plus près les besoins de la personne.
L’INTERVENTION DES PROFESSIONNELS
22% des aidants déclarent avoir davantage besoin d’aide pour les tâches quotidiennes (ménage, cuisine…). Dans plus de 9 cas sur 10, cet acte est effectué par l’aidant familial.
(28%) bénéficient déjà d’une aide professionnelle pour les tâches domestiques et ménagères.
Plusieurs personnes déplorent le fait que la PCH ne prenne pas en compte les aides ménagères.
Par ailleurs, l’intervention des professionnels est parfois jugée insatisfaisante pour répondre aux besoins de la personne, au regard d’un manque de disponibilité et de continuité (notamment les week-ends et jours fériés)
Le turn over des professionnels est également source de difficultés :
Enfin, est pointé le manque de formation et de qualification des aidants professionnels qui peut parfois nuire à la qualité de la prise en charge et des soins :
« Le problème majeur tient à la difficulté de trouver des personnes compétentes, formées aux différents types de handicap. Même parmi les associations qui disent envoyer du personnel soidisant formé, nombreuses sont celles qui ont d'énormes ignorances, parfois à l'origine d'accidents regrettables pour la santé du patient.
