Après la pause estivale, qui rappelons le encore et toujours, ne l’est pas pour un grand nombre d’aidants, cette rentrée pourrait avoir comme devise les fameux vers de Boileau « vingt fois sur le métier remettez votre ouvrage »…
De nombreux thèmes seront effectivement à reprendre inlassablement : reconnaissance, statut, droits, santé des aidants…
Il s’agira de faire avancer, pour les traduire en mesures, des nécessités désormais reconnues, et que soulignent bien le rapport de Dominique Gillot, le « Plaidoyer pour les aidants », et également la « mission flash » sur les aidants.
Pour cette dernière, on s’en souvient, la proposition de loi qui en avait découlé avait été rapidement fauchée en plein vol… l’imminence de la remise du rapport Gillot ayant été, entre autres, l’un des motifs avancés pour remettre à plus tard la prise en compte des propositions faites par le député Dharéville.
Le rapport Gillot est à présent livré (voir l’édito précédent). Il faudra suivre attentivement son parcours, et la façon dont ses 29 recommandations influenceront les décideurs, notamment celles :
- de définir un statut juridique unique du proche aidant qui ne soit pas tributaire de la situation du proche aidé
- d’envisager une indemnisation journalière du congé de proche aidant en le calquant sur l’allocation journalière de présence parentale
- de garantir un droit opposable au télétravail pour les proches aidants
- d’instaurer une représentation officielle des aidants dans les institutions publiques sur le modèle de ce qui existe pour les associations représentantes de personnes handicapées, dans le cadre du CNCPH*.
- de promouvoir et développer les dispositifs de relais et de répit sur le modèle du baluchonnage…
… pour n’en citer que quelques unes.
Autres propositions fondamentales : celles contenues dans le « Plaidoyer pour les aidants » porté par le collectif Je t’aide.
Le 6 octobre – Journée nationale des aidants – approche à grands pas et ce sera l’occasion d’interpeller les pouvoirs publics sur la question de la santé des aidants et de leur rôle majeur de support de tout notre système de santé et de maintien à domicile.
Nombre de ces propositions, portées par « le terrain », rejoignent celles de Madame Gillot, comme, par exemple, celle de diligenter une étude nationale pour mieux appréhender la réalité et les besoins des proches aidants. Rappelons que la seule et dernière étude officielle réalisée par la DREES* et l’INSEE* remonte à 2008.
Dans le contexte de résonance médiatique qui lui est désormais lié, cette 9ème journée nationale des aidants sera une opportunité inédite de faire avancer ce qui ressemble à présent à une forte revendication des aidants, de plus en plus conscients de leur rôle et de leurs besoins.
A La Maison des Aidants, nous prendrons une part active à ces évolutions, garderons l’œil ouvert… et saurons lire entre les lignes.
Pascal Jannot
Président fondateur de La Maison des Aidants
*DREES : Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques
*INSEE : Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques
*CNCPH : Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées