Je me trouve aujourd’hui en situation d’aidant. Aidant familial est l’expression qui me convient le mieux.
Mais je suis d’abord un mari, avant d’être un aidant, comme nous étions avec mon épouse des parents, avant d’être des parents d’un enfant déficient auditif (sourd sévère, malentendant, c’est plus clair). Je ne sais pas qui a proposé d’utiliser l’expression aidant naturel . Cette situation n’a rien de naturelle. Je suis aidant par circonstance (malheureuse), par obligation, par nécessité, par devoir, mais surtout par amour.
Depuis le premier accident de Martine nous employons quelques heures par semaine une aide ménagère. A son retour du centre de rééducation, et bien que je sois disponible puisque en retraite, Martine a décidé de faire appel à une auxiliaire de vie 3 à 4 demi-journées par semaine. Pour l’accompagner dans ses sorties et activités : atelier gymnastique adapté (France AVC 35, UFOLEP, piscine adaptée ( FRANCE AVC 35, piscine municipale), et d’autres activités : familiales, domestiques (cuisine, bricolage…), loisirs, culturelles et sociales.
De mon côté j’ai constaté que ma connaissance du Handicap ne m’immunisait pas de certains effets négatifs induits par la maladie de mon épouse. Certes mon expérience m’a permis de trouver les bons réseaux pour obtenir les aides financières, matérielles et humaines nécessaires, pour m’informer sur la pathologie AVC, naviguer entre la quinzaine de spécialistes (médicaux, paramédicaux, travailleurs sociaux) et les multiples lieux de prise en charge. Mais j’ai ressenti assez vite le besoin d’être aidé psychologiquement. J’ai donc fait la démarche de participer à des groupes de soutien aux aidants (CLIC, APF). Je constate aujourd’hui les bienfaits de ce travail, et la nécessité de l’inscrire dans la durée. Nos enfants sont là aussi, en soutien.
AVEC Martine (toujours avec, et non pas à la place de, en tout cas je m’y efforce chaque jour…) nous militons dans les associations qui NOUS concernent : FRANCE AVC, APF, GRE A GRE (employeurs handicapés) et de mon côté je n’ai pas lâché complètement mes engagements précédents (surdité, emploi et handicap). Nous constatons la détresse de personnes AVC, et de leur proches, que nous croisons parfois, isolés, sous-informés, mal informés et nous tâchons de leur faire part de notre expérience et de profiter de nos réseaux. Nous leur préconisons de ne pas assumer seuls l’épreuve qu’ils vivent , de préférer solliciter l’intervention de professionnels de la santé (SIAD, SAP, auxiliaires de vie en emploi direct éventuellement) , plutôt, que de ne rien demander, ou d’accepter la prestation d’aide (PCH) proposé parfois aux aidants. Cette dernière prestation nous semble être parfois dangereuse car elle pousse l’aidant à se débrouiller seul, pour percevoir une très faible rémunération, mais au risque de s’épuiser rapidement, de se transformer en pseudo-soignant, de mettre à mal la relation de couple, ou de parents/enfants, et sans préparer l’avenir (d’après les dernières études statistiques les aidants meurent en moyenne avant les aidés).
On n’est jamais aidant naturellement. On peut par contre, si on est accompagné, informé, formé, soutenu financièrement , être plus efficient, non maltraitant, se protéger ( physiquement, psychologiquement)., et ne pas perdre son rôle de mari, de parents, de fils ou fille selon les situations.
Elie