Marie-Edith Quoniam témoigne dans son livre « Aime-moi jusqu’à la fin de ma vie » de son expérience face à la maladie d’Alzheimer, qui a touché son mari.
« Quand je me suis intéressée au sujet, à travers des livres, des émissions, je me suis rendu compte que la vision de cette maladie était édulcorée. Le grand public ne la connaît pas. On ne vous la présente pas comme quelque chose de pathétique. Or, la réalité est près du cauchemar.
« On demande à des aidants de faire des gestes de professionnels. Certains ne se soignent pas car ils n’ont pas le temps »
Elle se pose aujourd’hui la question du maintien à domicile : « C’est bien mais jusqu’où ? Car l’aidant, lui, s’épuise. » Physiquement et psychologiquement. Selon les chiffres qu’avance Marie-Edith Quoniam, il y a deux millions d’aidants qui s’occupent de 900.000 malades d’Alzheimer en France. 60 % des malades vivent à leur domicile. « Il faut savoir qu’un aidant sur deux meurt avant le malade », précise l’auteur.