Les maladies rares

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La définition des maladies rares
Au sein de l’Union européenne, une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2 000. Ainsi en France, on dit qu’une maladie est rare si elle affecte moins de 30 000 personnes.
Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France et près de 25 millions en Europe. La majorité de ces pathologies sont aussi dites « orphelines » parce que les populations concernées ne bénéficient pas de traitement.
Plus de 7 000 maladies rares sont décrites et chaque semaine de nouvelles maladies rares sont identifiées. 80% des maladies rares ont une origine génétique.
Les maladies rares se caractérisent par une grande variété de signes cliniques qui varient non seulement d’une maladie à l’autre mais également d’un patient à un autre atteint de la même maladie.

Les soutiens à l’Aidant

Fondation maladies rares – Lien : http://fondation-maladiesrares.org/

Maladies rares Info services : Etre écouté – Echanger – S’informer – Se former

Alliance maladies rares – Lien : https://www.alliance-maladies-rares.org/

Plateforme maladies rares – Lien : http://www.plateforme-maladiesrares.org/presentation/la-plateforme-maladies-rares.html

Depuis 2001, la Plateforme Maladies Rares est un lieu qui rassemble une centaine de salariés et de nombreux bénévoles, mobilisés pour faire avancer le combat contre les maladies rares et améliorer la vie des personnes malades et de leurs familles.

Les cahiers d’Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France

Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer 

 

 

 

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