Je le dis tout de suite : je ne suis pas un aidant « habituel », je suis un aidant « habitué ».
Habitué à aider son conjoint qui a eu un cancer du sein, je l’ai aidée pendant les 12 mois de ses traitements, et maintenant, je l’aide dans son « après-cancer ».
Habitué à communiquer avec une vingtaine ou une trentaine d’autres aidants, le plus souvent au quotidien, grâce aux forums entre aidants, en y apportant ce que je sais et sens comme utiles conseils, en y trouvant de bons et utiles conseils pour continuer moi aussi mon rôle d’aidant.
Habitué à réfléchir à ce qui pourrait aider les aidants dans mon cas, à ce que va apporter aux aidants la future loi sur l’autonomie, aux écueils évidents de mise en place de cette loi.
Alors, en tant qu’aidant habitué, je m’interroge de plus en plus sur les associations d’aidants.
Les aidants d’un proche atteint du cancer sont autour de 1 million. Un peu moins que les aidants qui s’occupent d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer, qui sont au nombre de 1, 2 million. Le stress émotionnel et physique d’un aidant d’un proche atteint du cancer est aussi important que celui d’un aidant s’occupant d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer. Le reste à charge pour la personne atteinte du cancer et pour son aidant est considérable. La conciliation vie professionnelle et obligations d’aidant pour aider son proche atteint du cancer est extrêmement difficile tellement les besoins d’aides du proche sont imprévisibles. Et bien nulle part sur les sites d’associations d’aidants je ne vois les rubriques de conseils adaptés à mon cas. Nulle part je ne vois de forums proposés aux aidants qui comme moi prennent soin d’un proche atteint du cancer. Nulle part je ne vois les aides financières adaptées à mon cas d’aidant prenant soin d’un proche atteint du cancer.
Donc je m’interroge.
Pourquoi ces associations d’aidants ne s’appuient pas sur des « sachants », à commencer par les aidants qui comme moi prennent soin d’un proche atteint du cancer ?
Pourquoi ces associations ne passent pas un partenariat avec des associations de patients ?
Pourquoi ces associations d’aidants ne réagissent pas face au énième report de la loi sur l’autonomie ?
Je m’interroge si ces associations font vraiment cause commune avec les aidants comme moi ? Ceux qui ont fait leur parcours de combattant, ceux qui ont compris que les aides financières étaient inexistantes ou insuffisantes, ceux qui ont compris que conciliation de la vie professionnelle et vie d’aidant est extrêmement difficile, ceux qui ont compris que leur santé en prenait un réel coup de massue derrière la tête, ceux qui ont compris que les aides à domicile sont loin voire très loin de considérer l’aidant comme un partenaire à écouter…
J’ai trouvé par hasard l’illustration de cette pieuvre qui frappe à la porte des associations d’aidants mais qui n’obtient pas de réponse. Je la reproduis. C’est du bon sens pour moi : si une association veut aider les aidants, elle doit leur répondre tout de suite. J’espère que sur les 8 à 10 millions d’aidants que nous sommes en France, très peu ressentent comme moi ou ont constaté que les associations d’aidants ne leur répondaient pas.
Pour les associations désireuses de me joindre, mon mail est jean.louis.berthault25@gmail.com. Je répondrai dans les 24 heures, WE et jours fériés compris…
JLB