Cause commune ?

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PICTO PIEUVRE

Je le dis tout de suite : je ne suis pas un aidant « habituel », je suis un aidant « habitué ».

Habitué à aider son conjoint qui a eu un cancer du sein, je l’ai aidée pendant les 12 mois de ses traitements, et maintenant, je l’aide dans son « après-cancer ».

Habitué à communiquer avec une vingtaine ou une trentaine d’autres aidants, le plus souvent au quotidien, grâce aux forums entre aidants, en y apportant ce que je sais et sens comme utiles conseils, en y trouvant de bons et utiles conseils pour continuer moi aussi mon rôle d’aidant.

Habitué à réfléchir à ce qui pourrait aider les aidants dans mon cas, à ce que va apporter aux aidants la future loi sur l’autonomie, aux écueils évidents de mise en place de cette loi.

Alors, en tant qu’aidant habitué, je m’interroge de plus en plus sur les associations d’aidants.

Les aidants d’un proche atteint du cancer sont autour de 1 million. Un peu moins que les aidants qui s’occupent d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer, qui sont au nombre de 1, 2 million. Le stress émotionnel et physique d’un aidant d’un proche atteint du cancer est aussi important que celui d’un aidant s’occupant d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer. Le reste à charge pour la personne atteinte du cancer et pour son aidant est considérable. La conciliation vie professionnelle et obligations d’aidant pour aider son proche atteint du cancer est extrêmement difficile tellement les besoins d’aides du proche sont imprévisibles. Et bien nulle part sur les sites d’associations d’aidants je ne vois les rubriques de conseils adaptés à mon cas. Nulle part je ne vois de forums proposés aux aidants qui comme moi prennent soin d’un proche atteint du cancer. Nulle part je ne vois les aides financières adaptées à mon cas d’aidant prenant soin d’un proche atteint du cancer.

Donc je m’interroge.

Pourquoi ces associations d’aidants ne s’appuient pas sur des « sachants », à commencer par les aidants qui comme moi prennent soin d’un proche atteint du cancer ?

Pourquoi ces associations ne passent pas un partenariat avec des associations de patients ?

Pourquoi ces associations d’aidants ne réagissent pas face au énième report de la loi sur l’autonomie ?

Je m’interroge si ces associations font vraiment cause commune avec les aidants comme moi ? Ceux qui ont fait leur parcours de combattant, ceux qui ont compris que les aides financières étaient inexistantes ou insuffisantes, ceux qui ont compris que conciliation de la vie professionnelle et vie d’aidant est extrêmement difficile, ceux qui ont compris que leur santé en prenait un réel coup de massue derrière la tête, ceux qui ont compris que les aides à domicile sont loin voire très loin de considérer l’aidant comme un partenaire à écouter…

J’ai trouvé par hasard l’illustration de cette pieuvre qui frappe à la porte des associations d’aidants mais qui n’obtient pas de réponse. Je la reproduis. C’est du bon sens pour moi : si une association veut aider les aidants, elle doit leur répondre tout de suite. J’espère que sur les 8 à 10 millions d’aidants que nous sommes en France, très peu ressentent comme moi ou ont constaté que les associations d’aidants ne leur répondaient pas.

Pour les associations désireuses de me joindre, mon mail est jean.louis.berthault25@gmail.com. Je répondrai dans les 24 heures, WE et jours fériés compris…

JLB

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5 commentaires

  1. Je souhaite qu’un jour, et je l’espère, c’est qu’il n’y est plus de différence sur les aides apportées aux Aidants. Les Aidants vivent tous leur combat avec la même douleur. Je connais des aidantes qui combattent une pathologie différente de la mienne et je vois qu’elles souffrent même plus que moi. J’accompagne ma maman malade d’Alzheimer et je peux vous dire franchement que je suis très gênée maintenant d’expliquer mon quotidien, j’en est fais même le silence et de me dire que je vais bien par rapport à eux, car moi j’ai de la chance d’avoir quelques heures de répits, de touché un salaire, et que les aidants Alzheimer sont autant médiatisé, si je peux dire. J’ai connu aussi le cancer, j’étais jeune (17 ans), je me rappelle très bien la douleur de ma belle soeur et le combat de mon frère pendant un an, le cancer a gagné ce combat. Heureusement qu’on était très soudé pour se soutenir car à l’époque les réseaux n’existait pas. Alors oui, j’espère que vous serez entendu, qu’une association tienne enfin à sa parole et écoute vraiment touts les aidants. Bravo pour ce que vous faite.

    • Ne rester pas silencieuse si je peux me permettre. Si ceux parmi nous des aidants qui se sentent privilégiés parce qu’ils ont l’impression qu’ils s’en sortent, alors utilisez ses forces pour crier ce que nous on n’a pas ou plus la force de crier. je vous soushaite de bien vous protéger en même temps que vous aidez votre maman.

  2. 15 jours après ma "lettre ouverte" aux 4 associations d’aidants, 10 jours après cet article, aucune réaction des associations d’aidants qui se présentent comme "nationales". En revanche, un chaud message d’encouragement d’une association en Poitou-Charente. J’attends son accord pour publier son commentaire !

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