Ce que devrait être le répit des Aidants

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Je ne reviendrai pas sur les limites financières ni sur les limites de public-cible des « ayants-droits » au répit prévu par la loi « Autonomie ». Celles-ci ont été largement commentées tous ces derniers temps.
Ces limites du droit au répit sont les plus visibles – mais non les seules – et dans l’immédiat, faute de moyens, il sera difficile de les repousser.

En revanche, sur le plan qualitatif, de nombreuses améliorations peuvent être apportées au répit des Aidants, dès lors que l’on parle du répit sous la forme de l’hébergement temporaire, de l’accueil de jour ou de l’accueil de nuit.

Le dispositif actuel, dans sa globalité, présente des inconvénients qui expliquent qu’il n’est pas toujours utilisé pleinement par les Aidants (1).

Ce système de répit (plate-formes, accueils temporaires…) s’est construit historiquement en référence à la maladie d’Alzheimer.
S’il est vrai que les Aidants de patients affectés par la maladie d’Alzheimer sont parmi les plus éprouvés par l’aide qu’ils apportent, ils ne sont cependant pas les seuls à supporter un lourd fardeau : les Aidants de malades de Parkinson, de Sclérose en plaques ou de cancer vieillissants, subissent des conséquences physiques et psychologiques très importantes, sur une durée d’accompagnement souvent très longue.
Et pourtant le système de répit, tel qu’il est conçu actuellement, ne peut pas répondre à leur besoin.

Mais au-delà des avantages et inconvénients du système actuel, on peut interroger la notion même de répit… et son efficacité.
Le résumé d’une étude financée par la Cnsa (2) illustre bien qu’il n’est pas inutile de se poser la question :

[… le « répit » (en accueil de jour, hébergement temporaire en institution ou à l’hôpital) considéré isolément n’a pas fait la preuve de son efficacité sur le fardeau, la dépression, l’anxiété et la santé en générale de l’aidant. En revanche, les interventions multidimensionnelles comprenant entre autres du « répit » (soutien, conseil, éducation, information) ont montré des résultats plus positifs sur ces mêmes variables.
Ces résultats amènent donc à s’interroger sur l’intérêt du répit considéré isolément.].

Il y a effectivement deux façons de concevoir le répit :

  • Une respiration entre deux coulées : condition minimale pour se maintenir en vie et avancer le plus longtemps possible. On reprend quelques forces… et puis on repart comme avant dans sa navigation en solitaire, soumise aux aléas des vents.
    Avant/après : il n’y a guère de différence dans le vécu de l’Aidant. Il peut se dire satisfait de son répit, mais pour autant il n’aura pas introduit de changements salutaires dans sa relation d’aide.
  • Un temps de pause, accompagné de prise de distance et d’apprentissages qui permettent de se ressourcer et d’introduire, dans la relation d’aide, des changements positifs ancrés dans la durée. Pour cela le répit doit s’inscrire dans un système d’accompagnement, articulé autour du lieu de répit.

Bien évidemment c’est cette seconde conception que je soutiens. Si l’on veut donner au répit tout son sens et sa valeur, il faut l’assortir d’un réel souci d’efficacité pour l’Aidant, en lui permettant d’acquérir de nouveaux savoir-être et de nouveaux savoir-faire… et cesser de considérer le répit seul comme une fin en soi.

Un répit sans apprentissages et sans un soutien spécifique resterait une mesure isolée qui ne serait pas à même d’améliorer durablement la situation des Aidants concernés.

Pascal Jannot

(1) « Accueils de jour et hébergements temporaires pour les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer : attentes, freins, et facteurs de réussite »
Centre Languedocien d’Etude et de Formation en gérontologie-34091 Montpellier cedex 5
Etude réalisée par : N. Blanchard, F. Crauste, M. Garnung, J-L. Bascoul, M. Aimonetti
Rapport rédigé par : N. Blanchard, M. Garnung
Etude financée par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie
Mars 2010
(2) « Evaluation des structures de répit pour le patient atteint de maladie d’Alzheimer (et syndrome apparentés) et son aidant principal : revue de la littérature »
Toulouse : Inserm U558 (éditeur), 2008, 19 p., tabl., réf. 4p., FRA
Villars(H.), Gardette(V .), Sourdet(S.), Andrieu(S.), Vellas(B.)
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15 commentaires

  1. Bonjour,

    Excellente analyse.

    Sans oublier de dire que rien n’est envisagé pour les aidants de personnes de moins de 60 ans !
    La maladie d’Alzheimer est certe terrible mais toutes les maladies handicapantes ont des conséquences terribles pour l’aidant (personnellement je devais réaliser des aspirations trachéales toutes les 2h, 24h/24, 365 jours par an) et très peu de solutions sont envisagées pour les non Alzheimer

    • Bonjour,
      Merci pour ce texte et tout les autres d’ailleurs. Juste pour vous informer que les plateformes d’accompagnement et de répit qui voient le jour en ce moment s’adressent à tous les aidants quelque soit l’origine de la perte d’autonomie de leur proche et leur âge.
      Merci de votre générosité dans le partage. Sincèrement.

      • Bonjour Emmanuelle,
        Désolée de te contredire mais toutes les plateformes qui s’ouvrent actuellement ne s’adressent pas "à tous les aidants quelque soit l’origine de la perte d’autonomie" comme tu l’écris ; pour les personnes lourdement handicapées, nécessitant des soins très régulièrement (mon épouse avait besoin d’aspirations trachéales toutes les 2h maximum) ces plateformes ne sont pas adaptées (elles ne prennent que des personnes encore assez valides physiquement)

      • Bonjour Emmanuelle,
        Désolé de vous contredire mais les plateformes de répit qui s’ouvrent actuellement ne s’adressent pas "à tous les aidants quelque soit l’origine de la perte d’autonomie de leur proche " comme vous le dites ; les personnes lourdement handicapées et/ou nécessitant des soins trop régulièrement (mon épouse avait besoin d’aspirations trachéales toutes les 2h maximum) n’ont aucun lieu de répit sauf comme le note Catelyne en hospitalisation temporaire si l’hôpital l’accepte (assez rare) et surtout pour l’aidant et l’aidé cela ressemble à une sorte d’abandon et l’aidé du coup baisse les bras !
        Les plateformes qui s’ouvrent actuellement sont toujours dans l’esprit du vieillissement de la population, de la perte d’autonomie mais pas vraiment du handicap au sens du handicap moteur

        • Cher Nicalb,
          Vous avez vécu un manque d’offre de répit sur votre secteur du fait des spécificité technique que l’accompagnement de votre épouse nécessitait.
          Vous vous êtes trouvé face à manque de soutien et quand vous passiez le relais vous le viviez comme un abandon et source de souffrance plutôt que de ressource. L’accompagnement d’une plateforme de répit n’est pas que pourvoyeur de répit mais bien de soutien, d’accompagnement, d’information permettant à l’aidant de "tenir le coup" en ayant le plus de ressource possible en lui. Dans votre situation votre besoin aurait peut être d’être accompagné pour apprendre à passer le relais dans de bonnes condition pour vous et votre épouse, en prenant le temps de ce cheminement. Une plateforme s’adresse aux aidants, qui accompagnent un proche vivant à domicile qui vit une perte d’autonomie. pas de question d’âge dans cet énoncé ni pour l’aidant, ni pour l’aidé. Je suis consciente que sur le terrain toute les plateformes ne s’articulent pas de cette manière pour le moment. Mais certaines prennent ce cap , veulent travailler avec les aidants et co construire l’accompagnement avec eux adapter individuellement les réponses et pour cela tiennent compte de vos remarques et constats .
          La vie d’aidant est un chemin plein d’embuches les services de la plateforme doivent être comme des chaussures, adaptées à chacun, elles ne changent pas les pentes ni les cailloux mais elles rendent peut être le parcours un peu moins difficile…

          • Bonjour Emmanuelle, je me demandais si dans les exemples de plateforme de soutien, tu connaissais une plateforme qui propose un forum d’échanges sur internet, ou bien une page FB en groupe fermé, ou tout le monde intéressé peut échanger, parler de ses difficultés, ou proposer des solutions ? Le contact physique est bien, le téléphone est bien, la relation par internet/réseaux sociaux est bonne, chacun ayant ses spécificités, ses avantages et ses limites 🙂 Tu en penses quoi?

  2. Bonjour,
    Merci pour cet article.
    Je partage tout à fait votre appréhension du répit comme
    "◦Un temps de pause, accompagné de prise de distance et d’apprentissages qui permettent de se ressourcer et d’introduire, dans la relation d’aide, des changements positifs ancrés dans la durée. Pour cela le répit doit s’inscrire dans un système d’accompagnement, articulé autour du lieu de répit."
    C’est d’ailleurs, il me semble ce que font un certain nombre d’organisme et de structure qui prennent l’initiative de coordonner leurs actions.
    C’est aussi ce que font les équipes "baluchonnage" au Québec.
    Par contre, personnellement, je suis plus nuancée sur le fait que les structures ( accueil de jour, accueil de nuit, accueils temporaires… )
    ne correspondent qu’aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
    Si cela est évident du fait qu’elles font partie des différents plans Alzheimer, à mon sens les prestatations et activités qui y sont proposées pourraient s’adapter aux autres malades ce qui est d’ailleurs le cas des accueils temporaires en ehpad.
    Le plan Alzheimer 2015-2019 est d’ailleurs étendu aux autres maladies neuro-dégénératives.
    Nicalb, il me semble que les aides et prestations, pour des raisons culturelles ont été surtout centrées sur la personne malade et (ou) handicapée.
    La reconnaissance légale des aidants est très récente – 2005 pour les aidants de personnes handicapées ( – 60 ans), future loi ASV (+60ans).
    De ce fait mais aussi du fait de la barrière de l’âge maintenue pour des raisons économiques et financières qui d’ailleurs ne sont pas à mon sens si évidentes que cela ( il serait intéressant d’avoir une étude comparative entre tous les éléments gravitants autour de la PCH et de l’APA y compris le volet "aidants"), des différences de prises en compte apparaissent tant au niveau des aidées que des aidants.
    Et c’est le cas du répit :
    D’après le texte de l’APF (lien ci-dessous)il semblerait que les "personnes handicapées de moins de 60 ans puissent bénéficier d’un accueil temporaire au coût du forfait hospitalier et de mesure d’urgence en cas d’hospitalisation.
    http://vos-droits.apf.asso.fr/files/Notesjuridiques/Cir%20282%20NJ%20Accueil%20Temporaire%2015%2002%202012.pdf
    Cela dit, ce n’est toujours malheureusement qu’une minorité d’aidant qui peuvent bénéficier de ces solutions de "répit" au sens "structural" du terme

    • princesserouge le

      Oui Catelyne, c’est bien de souligner que seule une minorité d’aidants ou de personnes peuvent finalement bénéficier des mesures mises en place. Pourquoi une telle différence entre les effets d’annonce et la réalité ? Cela vaudra le coup qu’un jour il y ait un dossier (Maison des aidants que je remercie à l’avance s’il prend ce taureau par les cornes) montrant l’écart abyssal entre les grands principes et la réalité pratico-pratique du terrain. Ma capacité de recul face à mon rôle d’aidant, c’est un travail quotidien que je dois faire sur moi, que des gens experts peuvent m’aider à faire au quotidien, c’est pas juste quand je prends du répit, juste à ce moment là.

  3. Bonjour Cathelyne et Emmanuelle,
    Tout à fait d’accord Cathelyne sur le fait que certaines des structures existantes pourraient s’adapter à l’accueil d’autres formes de pathologies. Et comme vous le soulignez, le plan pour les maladies neuro-dégénéraives fera certainement évoluer les choses. Et le témoignage d’Emmanuelle tombe à point nommé.
    D’autre part, la loi "Autonomie" prévoit les améliorations nécessaires au niveau des structures de répit.
    Il sera intéressant de suivre les évolutions du dispositif.
    Emmanuelle, si vous avez des exemples de plateformes d’accompagnement et de répit à visée plus large, vous pouvez, si vous le souhaitez, nous en faire part. Nous les signalerons dans la rubrique "Initiatives pour les Aidants".
    Bien cordialement,
    Pascal Jannot

    • Pour info :
      Outre diverses autres prestations, la "Maison des aidants" – métropole Lille- propose "du répit pour les aidants des personnes de plus 60 ans en perte ‘autonomie :
      "Sous certaines conditions, une assistante de soins spécialisée en gérontologie prend le relais auprès de votre aidé, à domicile, pendant que vous vous absentez quelques heures et met son expertise à votre service. Cette intervention ponctuelle peut se dérouler en semaine, soirée ou week-end, pour une durée de 4h minimum jusque 10h maximum pour 4 à 6€/heure. Contactez-nous ! "
      http://www.maisondesaidantsmetropolelrt.fr/lille/accueil.html
      C’est donc là apparemment une ouverture à des aidants accompagnant des proches atteints d’autres maladies et handicaps que la maladie d’Alzheimer et apparentée.
      Reste que cette plateforme de répit répond sûrement à un appel à projet et qu’il faut espérer qu’elle sera malgré tout "pérenne" et ne disparaitra pas avec la fin du soutien financier de l’ ARS (agence régionale de santé)

  4. Je ne sais pas trop comment appréhender ce thème. Une fois, je me rappelle, j’avais appelé une plateforme de conseils pour aidants, mais j’étais au même point après mon appel qu’avant. Et qu’est ce que vous voulez faire pour éviter ça, la plateforme ne peut trouver de l’argent, il ne peut pas trouver des amis qui viendraient, ils ne peuvent pas empêcher la maladie de faire des ravages, ils peuvent juste vous dire: "tenez le coup, pensez à vous, qu’est-ce qui se passerait si vous tombiez malade, vous avez fait tout ce qu’il était possible de faire, etc". Alors oui, les plateformes aident, (aux heures d’ouverture de la plateforme souvent juste la journée en semaine), bien sûr qu’ils donnent des conseils, mais ils peuvent pas faire non plus des miracles. C’est dur d’être aidant, on le sait tous, et je crois que le seul répit, c’est quand le proche qu’on aide est parti. Un peu moral en bas ce soir, excusez-moi, mais cela me défoule un peu de pouvoir m’exprimer ainsi. Merci.

    • Marie Hélène, infirmière formatrice le

      Bonjour Liliane,
      Votre commentaire soulève bien la question de ce que le terme "soutien" aux Aidants peut recouvrir. Comme en toute chose, il y a des conceptions différentes, et des niveaux d’exigence-qualité différents. Ce que vous décrivez est un soutien de type "injonctions paradoxales" : Vous devez… il faut… pensez… prenez du temps… préservez-vous… etc..
      Ce type de soutien a l’inconvénient majeur de dire ce qu’il faut faire sans dire comment le faire. Or c’est le "comment faire" qui est déterminant pour que l’Aidant parvienne à ré-organiser un certain nombre d’éléments de sa relation d’aide, dans le but de la rendre moins lourde et plus positive.
      C’est bien la raison pour laquelle nous développons à la Maison des Aidants une approche "formative" de l’accompagnement. C’est une approche exigeante et qui demande beaucoup d’implication de la part de l’Aidant et d’investissement de la part des formateurs. Mais pour nous c’est le seul moyen qui permette vraiment une amélioration de la relation, car elle en explore tous les aspects (personnels, pratiques, émotionnels, financiers etc etc.).
      Vous avez très bien fait d’exprimer votre pensée et vous n’avez pas à vous excuser d’exprimer votre désarroi! Ce site est fait pour que les Aidants s’expriment et toute contribution est utile et a du sens. C’est bien parce que les besoins des Aidants ne sont pas toujours compris dans toute leur diversité que les réponses conçues sont trop souvent standardisées et stéréotypées!

      • Bonjour,
        Je partage complétement ce que vous dîtes à propos du "soutien" et des formations.
        Si tous les organismes et structures envisageaient ces dernières sous cet angle, on
        ferait des grands pas en avant et cela serait profitable aux aidants comme aux aidés.
        Cela dit, reste aussi l’importance dans toutes les formations initiales et complémentaires des professionnelles de l’approche de la relation triangulaire (personne concernée/proche aidant/professionnels) et du faire AVEC .
        Nicalb, je comprends ce que vous dîtes mais il me semble qu’à un certain moment, quand cela est possible financièrement (accueil temporaire en ehpad pour les + 60 ans en moyenne 60 à 100 euros par jour), il nous faut accepter de mettre notre proche en accueil temporaire ou le faire hospitaliser
        le temps de "souffler" un peu.
        Si notre proche devait se faire opérer, il serait bien hospitaliser, alors….
        Cette question de culpabilité et d’abandon se pose encore d’avantage pour les séjours permanents en établissements mais il me semble que l’accompagnement à domicile, que la personne ait un lourd handicap physique, mental ou neurologique ou des polypathologies) a "ses limites" ce dont les médias, organismes et autres parlent malheureusement très peu

  5. Je viens de voir le questionnement du Dr Saillon sur " les accueils temporaires" en ehpad et la réponse de Pascal Jannot.
    http://www.lamaisondesaidants.com/2016/04/07/l-etre-aidant-sarrete-t-il-a-la-porte-de-letablissement/#comment-1282
    Il me semble qu’ outre la question financière qui reste très prégnante même si l’on tient compte des 500 euros maximum ( aidants de personnes en GIR I), un des freins peut être le fait que les « accueils temporaires » sont souvent gérés assez à l’identique des " accueils permanents " et donc ne prennent très peu en compte «  le retour à domicile » avec tout ce que cela comporte au niveau DES HABITUDES DE VIE DU BINOME " AIDANT/AIDé »
    Si je ne me trompe pas cela a d’ailleurs été abordé lors des rencontres de France Alzheimer de
    décembre 2015.
    Ces problématiques se posent d’ailleurs aussi très souvent après une hospitalisation du " proche aidé »
    Cela faciliterait sans doute le recours à cet accueil si cet aspect était vraiment pris en compte

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