• 20 NOV 14
    • 10

    De quoi les Aidants ont-ils vraiment besoin ?

    Réagissez à l’aide du module « commentaire » (en bas de page), les données personnelles ne sont pas diffusées, seul le nom (ou pseudo) est publié.


    N°3 PHOTO SLIDE ACCUEIL

     

     

     

     

     

     

     

    De quoi les Aidants ont-ils vraiment besoin ?

    Si les Aidants ont de plus en plus conscience de leur rôle dans la société, pour autant l’on n’a pas encore assisté à une expression directe de leurs attentes vis à vis de la société.

    Cette dernière prévoit des soutiens divers qui viennent épauler les Aidants, mais dans quelle mesure ces soutiens sont-ils efficaces et suffisants ?

    L’on dit souvent que le meilleur soutien à l’Aidant, c’est l’efficacité des services de maintien à domicile de son proche. A ce sujet peut-on dire que :

    Les heures accordées au titre de l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie), ou au titre de la PCH (Prestation de Compensation du Handicap) sont suffisantes ?

    Si non, dans quelle proportion devraient-elles être augmentées ?

    L’augmentation des heures d’intervention au domicile résoudrait-elle d’ailleurs tous les problèmes ?

    Les délais d’instruction pour l’obtention ou la révision de l’APA ou de la PCH sont-ils raisonnables? Comment fait-on en attendant les réponses ?

    Les aides humaines (auxiliaires de vie, aides-ménagères etc…) sont-elles adaptées en terme de compétences, en terme de disponibilité, en terme de prise en compte du couple Aidant-Aidé ?

    L’information des Aidants est-elle faite et bien faite ? Pourquoi beaucoup d’Aidants ne mobilisent-ils pas les aides possibles ?

    L’on entend dire aussi qu’il ne faut pas transformer les Aidants en professionnels :
    Mais comment l’Aidant « se débrouille-t-il » avec les gestes techniques (alimentation, déplacements, toilettes….) lorsque l’aide professionnelle n’est pas présente au domicile… c’est-à-dire la majeure partie du temps ?
    Faut-il former les Aidants, et dans quel sens devrait aller cette formation ?

    Ce sont quelques unes seulement des questions qui se posent.
    Posez vos propres questions, débattez !

     

    Postez un commentaire
  • Classé dans Manoukian on 29 novembre 2014, 18 h 13 min

    L aidant, s agissant plus spécialement d une personne dans l entourage familial de la personne qui a besoin d être aide,

    L aidant a besoin de contact qui lui permet de maintenir un lien social,
    Amical, des échanges tant sur l aide qu il fournit que sur d autres sujets de sociétés.

    Ce qui permet de rompre un "certaîn" isolement dans son choix d être aidant,
    Lorsqu il s agit d un choix personnel et en toute conscience .

    Répondre
  • Classé dans Administrateur Aidants en Mouvement on 28 novembre 2014, 15 h 27 min

    Bonjour à tous,
    Nous vous proposons une première synthèse du dossier-débat "De quoi les Aidants ont-ils vraiment besoin?" sur la base notamment des contributions de JLB et Cathelyne.

    N’hésitez pas à commenter ou à enrichir cette première synthèse.
    Vous pouvez aussi retrouver le débat sur notre page FB.

    Il faudrait une augmentation de l’APA, et du dédommagement de l’Aidant dans le cadre de la PCH.

    La reconnaissance de l’Aidant passe par :
    l’écoute de celui-ci de la part des professionnels et des pouvoirs publics
    le partenariat entre l’Aidant et les professionnels
    un statut de l’Aidant qui lui préserve son droit au travail, à la retraite notamment
    la formation/sensibilisation de tous les professionnels impliqués dans le soin et le maintien à domicile sur la prise en compte de l’Aidant

    JLB dans son parcours d’Aidant auprès de son épouse a fait le constat de :

    l’absence de partenariat avec le personnel médical
    l’ignorance de l’impact sur l’Aidant de la maladie de son proche. Cet impact se fait ressentir :
    au niveau professionnel : et pourtant personne ne se soucie du temps que l’Aidant a de disponible pour accompagner son proche
    au niveau financier : et pourtant la Sécurité Sociale ne prévoit pas de dédommagement pour les frais de transport pour conduire son proche aux consultations (et pourtant un dédommagement reviendrait moins cher que le coût du taxi conventionné qu’en revanche la SS assume)
    au niveau santé : et pourtant pas de démarche de la Sécurité Sociale pour une prévention au niveau de l’Aidant

    pas de « guidage » pour initier son parcours d’Aidant : en l’occurrence JLB a trouvé tout seul les infos de la Ligue contre le cancer, les forums d’aidants etc…

    Répondre
  • Classé dans natalie on 23 novembre 2014, 15 h 54 min

    quelles compétences voulez vous espérer quand on sait comment les aides-ménagères ou les auxiliaires de vie sont traitées par les associations ??? Alors comme partout, vous avez les gens qui sont plein de bontés et qui font leur métier malgré les conditions qu’on leur fait. Et celles avec moins de bonté, ou qui ont plein de difficultés elle-mêmes, et qui le font moins bien. Et qui en patit: l’aidé et l’aidant, les deux. Je ne sais pas sur quels critères sont donnés les agréments, mais j’ai entendu que les conseils généraux esseyaient de toujours payer le moins possible les associations qui viennent à domicile. C’est eux et leur méthode qui devraient être changés.

    Répondre
  • Classé dans JLB on 22 novembre 2014, 22 h 09 min

    La seule information au début, au diagnostic, je l’ai trouvé tout seul, une brochure de la Ligue contre la cancer qui s’intitule Comment accompagner un proche atteint de cancer.
    http://www.ligue-cancer.net/sites/default/files/brochures/accompagnement-proche-cancer.pdf
    La MG (médecin généraliste) qui me connait bien m’a dit que ça allait être dur, mais n’avait pas de recommandation pour moi en tant qu’aidant, ni le chirurgien ensuite, ni l’oncolo, ni ses assistantes… . J’ai trouvé aussi seul des forums pour échanger avec d’autres aidants. Aucun professionnel de santé ne m’a expliqué l’importance que je sois à côté de mon conjoint. Aucun d’ailleurs ne s’est soucié si je travaillais ou pas, alors qu’ils savent que les consultations et les traitements ne sont pas pas toujours tenues à l’heure dite, et pour la durée prévue… La sécurité sociale est tout de suite au courant du cancer d’un de ses assurés: jamais un mot de la SS pour me proposer en tant que conjoint des conseils ou un répertoire des aides auxquelles je pourrais avoir droit. Personne ne m’a demandé si je savais faire des piqures pour administrer le produit après chimio. On a proposé à mon épouse une infirmière pour le faire, 30 euros les 10 minutes que prend la piqure, et l’infirmière en a fait juste deux , sur la vingtaine à faire pour une raison très simple: elle ne venait jamais à l’heure dite, comme si le patient avait tout son temps à attendre au besoin 3 heures que l’infirmière passe. Idem pour les bons de transport. La SS est prête à payer 40 euros un A/R en taxi conventionné pour chaque traitement (chimio ou radiothérapie), mais jamais il ne m’a (nous a) été proposés un dédommagement ne serait ce que pour payer le parking dehors l’hôpital. J’arrête là, mais si c’est ce type de descriptions qui vous intéressent, j’en ai plein.
    D’ailleurs cela me donne une idée: il doit y avaoir plein d’autres aidants de personnes atteintes du cancer qui viennent sur votre site, à nous tous on peut écrire des conseils pour les autres aidants, et vous, vous pourriez allez voir la Ligue contre le Cancer, et dire à la Ligue que ce serait bien qu’ils ajoutent dans leur brochure destinée aux aidants tous les aspects "détails" que nous pouvons vous faire remonter.

    Répondre
    • Classé dans Administrateur Aidants en Mouvement on 24 novembre 2014, 9 h 45 min
      in reply to JLB

      Bonjour JLB,
      Oui ce sont des exemples très concrets que vous donnez! Ce qui serait vraiment bien, c’est que d’autres Aidants comme vous expriment les difficultés qu’ils ont rencontrées dans pareille situation. Nous pourrons alors faire un recueil cohérent de propositions à la Ligue mais aussi à d’autres organismes.
      D’autre part, le pointage de ces insuffisances, et les solutions pour contourner ou remédier aux difficultés, peut faire l’objet d’un dossier "fait par les Aidants".
      Nous prenons bonne note de votre contribution.
      Etes-vous d’accord pour que nous reportions votre contribution sur notre page Facebook, où la question des besoins des Aidants fait actuellement l’objet d’échanges entre Aidants ?

      Répondre
    • Classé dans JLB on 24 novembre 2014, 13 h 26 min
      in reply to Administrateur Aidants en Mouvement

      Tout à fait d’accord! Il est vrai que je n’ai pas FB donc je n’ai pas accès à votre page, mais c’est l’intérêt de tous les aidants que ce qui est mis sur un support soit reproduit sur les autres supports si vous trouvez les idées intéressantes. Même chose pour votre twitter, puisque vous avez aussi un compte twitter !

      Répondre
  • Classé dans JLB on 21 novembre 2014, 14 h 10 min

    Avant tout, bravo pour ouvrir ce nouveau"débat", sachant que les deux autres avant, celui sur la JNA et l’autre sur les salariés-aidants étaient tous deux d’intéressants débats qui restent j’espère toujours d’actualité!
    Je ne parle que pour les aidants dans mon cas, l’aidant d’un conjoint atteint du cancer. Dans mon cas, il n’y a rien comme information! Et au passage, il n’y a aucune aide qui m’ait été proposée… un malade du cancer n’est pas handicapé au sens MDPH et n’est pas dépendant au sens de l’APA et de sa définition des GIR…Je pense que le cancer n’est pas la seule maladie où l’aidant se retrouve non aidé!

    Répondre
    • Classé dans Administrateur Aidants en Mouvement on 21 novembre 2014, 15 h 53 min
      in reply to JLB

      Bonjour JLB,
      Mais justement pourriez-vous spécifier ce qui vous manque, ou ce qui vous a manqué pour affronter votre rôle d’Aidant ?
      De quoi aviez-vous besoin que vous n’avez pas eu, dans quelque domaine que ce soit ?
      Ce serait vraiment intéressant si ce débat ouvert (et merci pour vos encouragements) pouvait recueillir des besoins précis et des suggestions d’amélioration.
      En espérant vous lire de nouveau…

      Répondre
    • Classé dans Catelyne on 24 novembre 2014, 15 h 01 min
      in reply to Administrateur Aidants en Mouvement

      De mon point de vue, certes une large augmentation de l’APA, ( on peut toujours rêver…), l’allègement du millefeuille administratif et financier seraient bien sûr des aides substantielles pour les aidants comme pour les
      aidés.
      Idem d’ailleurs le dédommagement des aidants dans le cadre de la PCH.
      Cela dit, il me semble que les aidants ont des besoins spécifiques que dire que " le premier soutien aux aidants, c’est que les aidés soient bien aidés" me parait être faire abstraction de la situation actuelle ( les 2/3 de l’accompagnement est le propre des proches-aidants) et des besoins spécifiques des aidants dont le 1er serait à
      mon sens celui de leur "reconnaissance" avec tout cela comporte en terme d’écoute, de partenariat, de statut (droit du travail, à la retraite, à prévention en matière de santé) , de vie sociale et familiale.
      Pour abonder dans le sens de ce qu’a dit JLB, il me semble que si dans toutes les formations initiales de ce secteur y compris dans celle des médecins, il y avait une approche de la relation triangulaire ( malades/proches-aidants/professionnels), cela éviterait, à domicile comme en établissement, bien des "souffrances" et des incompréhensions et permettrait du même coup un meilleur accompagnement des personnes aidées .
      ,

      Répondre

Postez un commentaire

Cancel reply