« Une bagarre », « une présence 24 heures/24 », pour des enfants, des époux, qui endossent le rôle d’aidant tout au long d’une maladie « qui concerne de plus en plus de personnes, et de plus en plus jeunes. Une fois la période de déni passée, l’aidant se sent comme investi d’une mission sacrée, comme s’il était le seul à avoir les bons gestes pour aider »
« Si on ne prend pas de recul, si on ne s’arrête qu’au négatif, si on n’essaie pas, parfois, de prendre les choses avec un peu d’humour, là c’est le cauchemar ».
Il faut que l’aidant aussi soit aidé. Qu’il se fasse entourer par des professionnels de santé pour assurer les soins, qu’ils conservent des activités en dehors, des bouffées d’oxygène ».