Handicap, MDPH : le parcours du combattant en vain !

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Mon fils 30 ans a une déficience mentale et n’est pas autonome. Il est asthmatique et épileptique. Ce qui veut dire qu’au delà de son handicap mental il doit faire l’objet d’une surveillance médicale régulière. Il vit donc chez moi et je m’occupe de tout ce qu’il ne sait pas (et la liste est longue) même si je m’attache à une progression de sa part dans les gestes de la vie quotidienne que je lui laisse faire, que j’essaie de lui apprendre au quotidien sans relâche mais en douceur et avec beaucoup d’amour et d’attention. Il a grandement progressé et de fait, arrive à faire des choses qui peuvent me permettre d’avoir maintenant une activité professionnelle.

Cette activité je l’a vit parfois avec la peur au ventre quand je pars le matin et qu’il est plus fragilisé d’un jour à l’autre, ou bien depuis récemment je me permets des week-ends quand je le sais pas malade mais en prévoyant les repas prévenir la voisine etc…bref… à défaut de vie sentimentale stable, car tous les mecs se barrent faute de mon indisponibilité à commencer par son père… J’ai pour amie « culpabilité » et pour compagne une dénommée «angoisse » qu’à mon avis tous les aidants connaissent dès lors qu’il s’agit de s’absenter.

En effet, cette angoisse me pourrit la vie car elle se caractérise entre autres par un étouffement au bord de la syncope… Voir un psy permet de verbaliser un mal être mais ne résout pas le problème… Nous sommes quasiment isolés mon fils et moi, et par conséquent en terme de relais je n’ai personne sur qui m’appuyer. Il est resté depuis plus de 10 ans seul à la maison hormis l’avoir inscrit dans une salle de sport où il a pu se faire une place… Le fait est que mon fils est entre 2 mondes et aucun monde ne l’accepte en terme d’insertion professionnelle. Pour le milieu ordinaire, il serait trop handicapé et pour le milieu protégé, selon l’activité aussi ou bien il ne reste pas de place en ESAT, en liste d’attente depuis des années, sans compter qu’il faut tenir compte d’adapter un travail en fonction de l’asthme et l’épilepsie. S’il est capable de faire des choses, il est tout aussi vulnérable mais je l’ai et le pousse encore à faire des choses malgré ses difficultés et la bêtise des gens… Peut importe, il s’est forgé un caractère voire même se faire accepter il évolue c’est là l’essentiel.
Là où le bas blesse, c’est sans compter sur la MDPH qui se repose complètement sur moi et qui refuse malgré toutes ces difficultés un taux à 80% qui ne lui permet pas d’autres aides que la AAH. Du coup il ne peut pas bénéficier ni de la PCH et avec toutes ces années à m’occuper de mon fils (certes, somme toute normale) mais j’ai un sentiment d’injustice quant à ne pas pouvoir bénéficier d’années sur la retraite alors que j’ai pu avoir une activité professionnelle que tardivement suite à son manque d’autonomie récurent et que bien évidemment comme tous les aidants j’ai dû piocher sur mes congés quand il était et est malade ou RDV médicaux le concernant ce qui fait que des congés pour souffler réduit en peau de chagrin…

Mais vous savez tout ça…. le problème c’est que une fois encore je ne pourrais pas bénéficier du congé prévu dans la prochaine loi puisque là encore tributaire de la décision de la MDPH, accessible qu’à partir du 80% qui reste à mon avis très discutable… Mais aussi sur le nombre d’aidants familiaux dont les demandes ne sont pas considérées voire rejetées.
Voilà je ne sais pas ce que mon message apportera mais ça me fait du bien…

Merci de m’avoir lu. Lilah, aidante

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