L’ « être aidant » s’arrête-t-il à la porte de l’établissement ?

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Lorsque le maintien à domicile atteint ses limites, et que la personne dépendante est confiée à un établissement, qu’en est-il de cet «Aidant» (époux, enfant…) et des liens importants qu’il a tissés avec la personne dont il n’a plus désormais la «charge» ?

Un soulagement pour lui lors de l’entrée de son proche en établissement ?
Une diminution de sa fatigue? Du temps personnel retrouvé?
La fin d’une responsabilité devenue écrasante?

Oui sans doute…
Oui mais… Car cette réalité s’accompagne – on le sait – de sentiments et d’émotions complexes, contradictoires, paradoxaux.

Du rôle d’Aidant qu’il avait à domicile, il passe au rôle de « Proche » au regard de l’établissement. Il devient en quelque sorte un « Ex-Aidant »…

Qu’advient-il de la relation qui s’est construite, pendant parfois très longtemps, autour de cette interdépendance entre l’Aidant et l’Aidé?…

Certes, chacun vit cette transition de façon personnelle, plus ou moins bien, plus ou moins mal… Mais l’on peut dire qu’il y a presque toujours, parmi les termes qui suivent, au moins un dans lequel chaque Aidant qui s’est préalablement beaucoup investi auprès de son proche, pourrait se reconnaître au moment de l’entrée en établissement :

Perte de sens – Perte de l’espoir – Perte d’identité – Chagrin – Solitude – Sentiment de déloyauté – « Deuil blanc » – Deuil de la vie d’avant –…

Et ces souffrances qui ne s’expriment pas, ces sentiments de culpabilité qui ne s’avouent pas, ces questions qui ne trouvent pas de réponse, ces craintes qui ne sont pas apaisées…
se traduisent souvent, de la part de l’«ex-Aidant», par un comportement de surinvestissement ou de contrôle… réel ou perçu comme tel par les professionnels de l’établissement.

Ce comportement, difficile à vivre pour le personnel, peut vite se cristalliser en conflits : de territoire, de compétence, de légitimité… et générer du mécontentement.
Avec une pointe d’humour grinçant, on pourrait dire que ces ex-Aidants finissent par excéder!

Alors plutôt que de s’épuiser en conflits nuisibles à tous (Résidents, Proches-aidants et Personnels) peut-être faut-il se poser une question simple :

L’ « être aidant » s’arrête-t-il à la porte de l’établissement ?

Non, le plus souvent, ce n’est pas le cas : le désir de maintenir la relation d’aide perdure. Et, cela est important à souligner, il perdure indépendamment de la qualité de vie qu’offre l’établissement.
La relation d’aide n’a pas d’autre cadre pour tenter de se reconstruire que celui de l’Etablissement, qui est désormais le domicile de la personne dépendante.

Est-ce un problème en soi ?
Non, mais c’est un désir qui peut engendrer des tensions s’il n’est pas compris par l’équipe toute entière de l’établissement et s’il est perçu exclusivement, et sans décodage, sous le mode de l’ « omniprésence » de l’entourage.

Le passage du domicile à l’établissement est souvent vécu dans la rupture. De nombreuses initiatives s’efforcent de réduire ce sentiment vécu par la personne âgée.
Mais il faudrait aussi inclure dans ces efforts la prise en compte des Proches-aidants, car eux-aussi vivent ce changement dans un conflit intérieur violent.

Cette prise en compte ne peut passer que par une authentique connaissance de la part des personnels des établissements du rôle que tiennent les Aidants à domicile.
C’est de la connaissance que découle la reconnaissance. Et c’est de la reconnaissance que peut découler le changement de regard sur les Proches-Aidants : ils peuvent dès lors devenir des ressources pour l’établissement !

Faire des Proches-Aidants des partenaires de l’établissement : tel est l’enjeu. C’est un enjeu de mieux-être pour tous, qui ne nécessite pas de grands moyens, mais une forme de créativité, car il faut en inventer les modalités.

Nombre d’Ehpad disposent de différentes formules d’accueil temporaire. On peut penser qu’avec le « droit au répit de l’Aidant », apporté par la loi ASV, ces établissements vont devoir davantage prendre en compte le binôme Aidant-Aidé et la relation d’aide qui le lie.
En effet, au-delà des moyens financiers alloués à l’Aidant, l’exercice de son « droit au répit » sera largement conditionné par la qualité du dialogue et de la compréhension qu’il trouvera auprès des structures de répit.

C’est l’occasion pour les établissements d’explorer un champ nouveau, qui va bien au-delà de la « relation avec les familles ». C’est l’opportunité pour l’Ehpad d’être un acteur majeur du « droit au répit de l’Aidant » et un garant de la qualité de ce répit.

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Pascal Jannot

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8 commentaires

  1. oui , mais , quand vous avez , par la mdph ,un droit de 90jours année , et que personne ne veux , pour ,un placement temporaire , alors arreter de dire , que vous prennais , meme temporaire , ce n ai que publicitée mensongere , dans ses cas là ,

  2. – " Faire des "Proches-Aidants" des partenaires de l’établissement "…

    – " L’ Ehpad, un acteur majeur du "droit au répit de l’Aidant" et un garant de la garantie de ce répit. "

    Je répondrai : Un enjeu magnifique d’humanité et bon sens.

  3. bonjour Pascal, oui l’etablissement d’accueil doit respecter l’aidant, sa connaissance de l’aidé,sa proximité, ses talents…mais cela existe t il deja qqpart?je trouve que les aidants sont tres souvent relegués à pas grand chose, et se retrouvent en effet devant un vide tres deprimant!

    • Bonjour Dominique,
      – spécialisation des cultures professionnelles entre domicile/établissement
      – attention des établissements mobilisée sur des questions prioritaires, telles que la sécurité, l’évaluation, la gestion…
      – vision sociétale manichéenne entre domicile et établissement
      – logique propre à l’établissement qui développe sa propre culture interne (ce qui en positif permet aux personnels de s’impliquer) , mais dont l’effet pervers est de renforcer la coupure entre l’intérieur et l’extérieur
      – absence de sensibilisation des personnels au fait que le Résident reste relié à son proche, pas seulement du point de vue des liens affectifs ou familiaux, mais aussi du point de vue de la relation d’aide. Celle-ci a créé des liens d’un type particulier, que les personnels « devraient » comprendre afin de permettre au Proche-Aidant de trouver sa juste place…

      Tout cela crée un contexte peu propice à la recherche de collaboration avec les Proches-Aidants… L’existence et la qualité de cette collaboration pourrait pourtant figurer parmi les critères de qualité d’un Ehpad ! Car cela constitue un élément de la qualité de vie.

      Si des Ehpad veulent témoigner de leur expérience dans le sens de la recherche d’un vrai partenariat avec les Proches-Aidants, nous relayerons bien volontiers leur témoignage.

      • Merci pour cet édito, ces questionnement et réflexions que globalement je partage.
        Je dirai juste que, théoriquement, au niveau individuel le «  projet de vie personnalisée » et au niveau
        collectif, le « conseil de vie sociale » tous deux obligatoires au sein des établissements auraient du et devraient permettre une forme de partenariat avec les « proches aidants »  .
        Reste que pour de multiples raisons dont celles que vous evoquez, cela reste encore trop souvent uniquement une réponse à « une obligation légale ».Il me semble qu’ au jour d’ aujourd’hui dans les établissements, les « proches aidants » sont surtout vus comme des personnes ayant besoin d’aide et de soutien psychologique (ce qui est aussi important) que comme des « partenaires » .
        Cela dit, il me semble aussi que c’est globalement la même chose dans le cadre des services ou entreprises d’aides à domicile (eux n’ont pas d’obligation de CVS) sauf que là, à un certain degré de maladie ou de handicap, c’est «  le proche- aidant » qui assure l’accompagnement de la personne malade et (ou) handicapée, avec tout ce que cela comporte.
        Donc quid là aussi d’une certaine forme de « partenariat » avec les « usagers directs et indirects » et donc avec les « proches- aidants » ?
        A quand, une approche de la relation triangulaire ( personne malade et (ou) handicapeé dans toutes les formations initiales (y compris celles des médecins) ?

        • Bien d’accord Cathelyne que l’enjeu est bien d’entrer dans une logique de relation triangulaire "Personne dépendante/Aidant/Professionnel". C’est une dynamique qui devrait imprégner les pratiques professionnelles de façon transversale. Et cela bien au-delà des "obligations légales"! Cela passe, comme vous le dites, par la formation initiale et continue de tous les professionnels du soin et de l’aide! C’est d’une évolution (ou d’une révolution?) culturelle dont il s’agit…

  4. Dans les établissements de mon groupe Almage, spécialisés Alzheimer, l’aidant a une place priviligiée. Nous avons d’ailleurs eu le prix 2015 de la fondation Méderic pour la participation active des familles à la vie de la résidence. Mais ce n’est pas pour autant que nous avons des demandes d’accueil temporaire pur un répit pour les familles, alors que l’ARS insiste pour que nous ayons ce type d’accueil. Avez vous un conseil à nous donner.

    • Pascal Jannot le

      Bonjour Docteur,

      La question de la participation des familles à la vie de l’établissement une fois que leur proche y est accueilli est un élément distinct de celui de la démarche pour des aidants à domicile d’accepter de confier leur proche pour des temps de répit.
      C’est je pense ce qui peut expliquer le phénomène que vous décrivez au sein de votre établissement.

      Vous soulevez une question d’actualité pour nous, puisque nous venons d’adresser à de nombreux établissements un document-test que je vous adresse par mail.
      Cordialement,

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