La reconnaissance que je veux

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On parle beaucoup ces derniers temps de la reconnaissance des aidants, on met en avant le « nouveau » droit à répit proposé dans la loi Autonomie, le mot « aidant » apparaît de plus en plus dans les articles publiés dans les médias, les appels à témoignages se multiplient, aussi bien de la part de journalistes que de prestataires d’aides à domicile (et on se demande si c’est pas uniquement de la pub sur ce qu’ils font)… Mais ce qui est la « reconnaissance » que JE veux, c’est quelque chose qui est plus profond, la reconnaissance que je veux, c’est qu’on me respecte pour ce que je fais, pour ce que je sais, pour ce que je dis, pour ce que je demande (quand je vais jusqu’à demander car au bout d’un moment on se lasse de demander)… Et là, c’est le désert, c’est le vide (vertigineux), c’est le silence absolu (étourdissant).

L’Etat dit qu’il fait beaucoup pour les personnes dépendantes et pour les personnes handicapées, il donne ses chiffres, mais il ne dit JAMAIS ce que les aidants de ces mêmes personnes font, les chiffres équivalents que les aidants « donnent » en temps, stress, atteinte à leur santé, et argent. Si l’Etat disait simplement « voilà, on remercie les aidants, parce que grâce à eux, leur contribution à la prise en charge de la dépendance et du handicap c’est 160 milliards d’euros chaque année, 20000 euros en moyenne par an par aidant », et bien oui, cela me satisferait, cela serait la « reconnaissance » que je veux voir et lire.

Cette reconnaissance, elle existe pas plus loin que chez les Anglais, le gouvernement anglais reconnait le montant de la contribution des aidants (c’est 119 milliards de £ chaque année), et bien j’envie les aidants anglais parce qu’au moins ils ont cette reconnaissance là de la part de leur gouvernement, même si cela ne leur donne pas un sou de plus….

Les associations d’aidants font beaucoup pour les aidants, elles le disent et le proclament, et c’est sûrement vrai, mais moi, quand j’envoie un témoignage à une association d’aidants, et que cette association d’aidants n’accuse même pas réception de mon témoignage, alors je dis que je n’ai pas eu la reconnaissance que j’attends. Les associations qui me disent que je dois rester à ma place de proche, et pas intervenir sur le domaine des professionnels, très bien, mais elles sont pas là la nuit quand mon proche me réveille pour aller aux toilettes, elles sont pas là quand je change les draps la nuit parce qu’il y a eu un nouvel « accident » d’incontinence, elles sont pas là le WE quand aucune infirmière ne vient….

Je dois laisser la personne que j’aide sans être lavée ??? Et qui paie ? Le reste à charge de la famille, il n’est toujours pas officiel, aucune association sauf France Alzheimer ne calcule ce reste à charge pour la famille, pour l’aidant. Et quand pour finir, on m’explique que je dois prendre du temps pour moi, quand j’arrive à prendre une heure ou deux pour moi, qu’on me dise pas que je dois participer à des groupes de paroles pour sortir de mon isolement. Je le fais très bien par téléphone et par Internet, par les réseaux sociaux… Mais pourquoi justement les associations d’aidants n’ont pas de forum internet où les aidants peuvent échanger entre eux ? La réponse qui m’a été donnée, c’est que sans un psychologue ou un médecin qui modère ces forums, les aidants peuvent être induits en erreur…. C’est l’exemple parfait de reconnaissance que » j’attendais » : moi aidant, je suis incapable de savoir ce qui est bon pour moi ou pas, seul un médecin ou un psychologue ou une assistante sociale sait ce qui est bon pour moi.

Merci pour la reconnaissance, oui merci…. Emilie

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11 commentaires

  1. princesserouge on

    Les aidants que nous sommes ne sont pas respectés, c’est vrai sauf quand nous ne posons pas de problème aigus!

  2. C’est le respect qui manque le plus, respect envers nos idées, respect envers notre capacité à dire ce qu’il nous faut, respect à l’égard de notre rôle d’aidant. Parce qu’à la fin de la journée, quand tous les professionnels font relâche après "leur" journée, nous il faut assumer ce qui reste à faire. Pas de relâche…
    Alors 100% d’accord avec ce billet !

  3. Moi aussi je suis 100% d’accord avec Emilie.
    Pas de reconnaissance de ce que nous apportons à nos proches, pas de reconnaissance de nos savoirs, de nos compétences, de notre investissement, tant matériel qu’affectif, aucune reconnaissance non plus de notre contribution de 164 milliards d’€ (chiffre que nos ministres refusent de valider), aucune reconnaissance ni des professionnels de l’accompagnement, ni des associations d’aidants et encore moins de nos ministres. Effectivement chacun se vante d’aider les aidants, mais ces aides sont-elles adaptées? Arrivent-elles au bon moment? Nous a-t-on demandé de quelle forme d’aide nous pouvions avoir besoin? Est-ce qu’on nous a demandé notre avis tout simplement? Et si on arrêtait de nous infantiliser? Ne sommes-nous pas les premiers à savoir de quelle forme d’aide ou d’accompagnement nous pouvions avoir besoin?
    Ce qu’il y a d’étrange c’est qu’avant que notre proche ne tombe malade (ou ne devienne dépendant) nous étions souverains dans notre vie de tous les jours, et là, depuis que nous sommes devenus aidants, il faudrait écouter et obéir aux injonctions de personnes qui savent mieux que nous quels sont nos besoins???
    Il serait opportun aussi que le corps médico-social nous nomme "aidants" d’emblée, et non "familles" "accompagnants" ou tout autre dénomination floue et ne favorisant pas la reconnaissance immédiate.
    Tout le monde aurait à gagner à cette reconnaissance immédiate, tant de notre rôle que de notre place. nous ne nous épuiserions plus à nous affirmer, les différents intervenants connaitraient eux-même leur vrai domaine d’interventions, les informations circuleraient plus vite et seraient plus fiables, que de temps et d’énergie gagnés!!!
    Et au final ce sont nos proches qui, mieux pris en charge, ne s’en porteront que mieux. parce qu’au fond n’est-ce pas notre but commun? Nous occuper, tous, chacun à notre niveau, de nos proches et leur rendre la vie plus douce…

    • 100% d’accord avec tout ce que tu as écrit aussi, Kat 🙂
      J’aime beaucoup les différents points que tu as abordés, ils sont tous importants aussi.

  4. De la colère? rien de trop Emilie, merci d’avoir exprimé notre désarroi face au manque de reconnaissance. sur la dernière ligne j’en aurai même rajouté!!! Nous n’avons pas de cerveau et de bon sens pour savoir ce que nous voulons, pouvons? et tu as raison, je trouve + d’aide dans nos échanges du groupe fermé ou autres sites que chez un quelconque "spécialiste" de quoi d’ailleurs s’il n’a pas vécu ce que nous vivons! Nous devenons expert de notre domaine et sommes là au bon moment, nous faisons au mieux. Que peuvent-ils ajouter?

  5. Je ne suis pas prêt d’oublier quand l’équipe médico-sociale est venue chez nous pour "évaluer" la dépendance de ma femme complètement dépendante en raison de son cancer généralisé. Pas un regard, pas un mot pour moi. Et puis les affirmations "madame, vous pouvez bouger si vous le voulez". Cela n’a pa duré plus de 10 minutes, et ma femme a explosé de colère, et elle leur a dit de sortir tout de suite de la maison. Devant tant d’indifférence, devant autant d’obstination à ne pas vouloir voir les suffrance de ma femme, c’est scandaleux. Ils sont sortis manu militari, et tout ce qu’ils ont mis ensuite dans le plan d’aide, c’est des couches pour incontinence. Et le montant était juste en dessous du montant que l’APA ne paie pas si la somme du plan est inférieur à ce minimum. Oui, ma femme ne pouvait pas marcher sans aides, elle ne pouvait pas aller aux toilettes sans aide, pas faire sa toilette sans aide, pas s’habiller sans aide, alors oui, c’est vrai, elle pouvait prendre ses médicaments toute seule, elle pouvait téléphoner, elle pouvait tenir les comptes, mais l’APA a décidé qu’elle n’était pas dépendante. Il n’y a eu aucun respect. Aucun respect pour mon épouse. Aucune attention pour ce que je faisais depuis plus de 2 ans. Mon épouse est décédée des suites de son cancer généralisé, et je pourrais dire aussi beaucoup sur l’hôpital où elle était et qui ne connaissait rien à réduire la douleur inutile. Je ne parle pas d’une époque il y a 15 ans ou 20 ans, je parle de quelque chose qui c’est passé il y a 3 ans. La reconnaissance, je veux dire le respect aux gens, il n’y en a pas.

  6. je rebondis sur le témoignage de Valérien. on le sait tous que la MDPH agit en parfaite mauvaise foi dans ses calculs d’heures ou pour évaluer la dépendance d’un malade.
    Pourquoi ne pourrions-nous pas nous faire assister d’un "aidant-expert" ou d’un représentant d’une association d’aidants qui ferait l’avocat et représenterait les familles face à ces équipes d’évaluation? ces gens sont rompus à l’exercice, et nous ne faisons pas le poids face à eux. et pourtant ce sont de ces gens que dépend notre niveau de vie pour les mois à venir et la prise en charge de nos proches aidés.
    Pour moi, c’est aussi à ça que devrait servir une VRAIE association d’aidants, à nous représenter dignement dans tous les organismes et pas seulement sous les ors de l’Elysée!!!

    • il faudrait déjà qu’il y ait une association d’aidant connue et experte et indépendante… la seule association dans ma ville, c’est le CCAS, et quand on ne veut pas utiliser leurs services d’aides à domicile, ils laissent tomber purement et simplement…

      • Tout à fait valérien. une association d’aidants indépendante, qui ferait contre-pouvoir face à la mauvaise foi de ces équipes d’évaluation, et qui nous représenterait lors des commissions d’attribution. c’est tout de même insensé que ces gens puissent décider de notre vie, de notre avenir et de notre prise en charge sans qu’à aucun moment nous ne puissions agir!!!

  7. Pour info:
    "La Commission exécutive (dite COMEX) rassemble l’ensemble des acteurs institutionnels constituant les MDPH (Conseil général, Etat, organismes de protection sociale…) ainsi que des représentants d’associations représentatives des usagers en situation de handicap. Elle définit la politique générale de l’institution et en assure sa gestion…."
    http://www.mdph.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=119:le-fonctionnement-des-mdph&catid=50&Itemid=85

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