La sclérose en plaques est une affection neurologique évolutive du sujet jeune. Elle se caractérise par des poussées inflammatoires à l’origine d’une démyélinisation par plaques au sein de la substance blanche du système nerveux central. Parallèlement, il existe dès le début de la maladie, une atteinte axonale qui s’aggrave au cours de l’évolution. Elle peut être source de handicaps importants qui entravent la vie sociale, professionnelle et familiale.
Les soutiens à l’Aidant :
- Site APF de la sclérose en plaques : APF Ecoute infos SEP
- L’École de la SEP Rhône-Alpes 2018
- Association Française des Sclérosés en Plaques (afsep) | Parlons-en.
Accompagner les personnes atteintes et leurs proches; Informer et former sur la SEP; Représenter et défendre auprès des instances; Favoriser la recherche.
Ministère des Solidarités et de la santé :
Passeport Santé :
- Sclérose en plaques – Qu’est-ce que c’est ?
La sclérose en plaques est une maladie qui touche le système nerveux central, en particulier le cerveau, les nerfs optiques et la moelle épinière.
Le Site de l’APF sur la sclérose en plaques :
- Une série de 17 modules vidéos sur la sclérose en plaques
- APF Écoute Sclérose en Plaques : 0800 854 976 s’adresse à toute personne touchée ou concernée (familles et professionnels) par la sclérose en plaques.
- La SEP, en savoir plus
- Spécial aide aux aidants : Mieux vivre avec la SEP (Numéro 4)
Trouver des réponses à vos questions, n’hésitez pas à en parler avec les médecins qui vous suivent (…)
La ligue française contre la sclérose en plaques :
La Fondation ARSEP :
- Aide à la recherche sur la sclérose en plaques : Vaincre ensemble la SEP
- Brochure ARSEP : Les aidants à l’épreuve de la maladie.
Le Réseau Rhône-Alpes SEP :
- Le Réseau Rhône-Alpes SEP a mis en place des sessions collectives d’information et d’échanges autour de la sclérose en plaques.
La Fédération UNISEP (Union pour la lutte contre la sclérose en plaques) :
L’Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (UNISEP) est une fédération d’associations œuvrant pour un même but : le combat contre la sclérose en plaques (SEP) par le soutien à la recherche et l’aide aux personnes atteintes par la SEP. Visiter le site
La maison de la SEP :
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- Echanger, s’informer, partager – Lien : http://www.lamaisondelasep.fr/
La sclérose en plaques comme fil conducteur – « Silencieuse et perfide », collectif d’auteurs :
- 14 auteurs de talent qui explorent, survolent ou attaquent de plein front le thème de la SEP.
- 14 nouvelles inédites, écrites avec le cœur ou avec rage, pour venir à bout de cette perfide maladie.
- Tous les bénéfices de cet ouvrage seront versés à l’AFSEP, l’Association Française des Sclérosés en Plaques.
SEP Pas Sorcier : la sclérose en plaques expliquée aux enfants
La Ligue Belge de la sclérose en plaques a réalisé un site consacré à l’explication de la SEP aux enfants, Leïla et Elliot deux jeunes sorciers avec des pouvoirs magiques très spéciaux vont vous aider à expliquer la Sclérose en plaques avec pédagogie à vos enfants. Lien : http://www.sep-pas-sorcier.be/
Autres sites :
- Sep ensemble – Lien : http://www.sep-ensemble.fr/
- Association NotreSclérose – Lien : http://www.notresclerose.org/