L’aide invisible des aidants

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Comment aider au mieux un proche, malade, en situation de handicap ou en perte d’autonomie, sans s’oublier ?

Après la journée mondiale de l’AVC Libération organise le Forum «Quand le corps s’éclipse», une journée de débats sur les liens entre maladie et société.  La médecin Janine-Sophie Giraudet et la neuropsychologue Inge Cantegreil-Kallen participeront au débat «Les invisibles : remettre les patients et les aidants au cœur du débat».

La France compte officiellement 8,3 millions d’Aidants (la moitié assume la charge d’une personne âgée dépendante). Un chiffre probablement sous-évalué, car aider un parent, un enfant, un proche (l’aidé) est un investissement invisible, donc difficilement quantifiable.

Les aidants familiaux, les proches-aidants, viennent en aide de manière régulière à une personne de leur entourage pour les activités de la vie quotidienne, le soutien moral, les tâches administratives… En chefs d’orchestre, ils dirigent et coordonnent les soins et aides. Deux-tiers d’entre eux sont des femmes. Cette relation d’aide non professionnelle requiert des capacités d’improvisation et d’adaptation. Le danger est de surestimer ses propres capacités, sous-estimer la lourdeur de la tâche : engagement sans retour, renoncement aux projets personnels et isolement. La confusion entre «je dois assumer» et «je peux assumer» est fréquente et la prise de conscience souvent douloureuse.

Aider autrui est un acte d’amour, un engagement qui procure de nombreux bénéfices : (re) gain d’amour pour la personne aidée, affirmation de valeurs personnelles, acquisition de compétences. Mais aider sans limites, sans prendre soin de soi est dangereux pour la santé physique, émotionnelle et socioprofessionnelle.

Les risques psychiques sont importants. «Englué» dans une situation non souhaitée, l’aidant va développer des sentiments de perte de contrôle et d’impuissance. Le quotidien paraît imprévisible et incontrôlable. L’appréhension du pire se traduit souvent par un manque de patience à l’égard de l’aidé et des conflits avec l’entourage. L’aidant se sent coupable s’il n’arrive pas à tout gérer, s’il s’attribue un plaisir dont l’autre est exclu, ou s’il s’accorde un moment de répit. Il a l’impression de ne pas agir en conformité avec ses propres valeurs. Un ensemble qui favorise des symptômes anxio-dépressifs conduisant à un épuisement psychique.

Le stress chronique peut avoir des effets graves sur la santé physique : fatigue, troubles du sommeil, douleurs musculo-squelettiques, migraines, troubles digestifs, variations de poids, troubles cardio-vasculaires avec un risque accru de mortalité.

L’aidant est alors exposé à des risques socio-professionnels (burn-out, précarité…) et à des comportements à risque (automédication, addictions, négligence de sa propre santé…). Nombreux sont les aidants  désemparés face aux difficultés à assumer et à l’incertitude de l’avenir. Perdus dans le labyrinthe administratif, isolés, sans parler de la promiscuité induite par la maladie, ils peuvent basculer dans une relation d’aide toxique (maltraitance).

Etant donné les risques encourus, leurs besoins doivent être pris en considération et leurs compétences valorisées par la société. Il est souhaitable qu’ils soient accompagnés par les professionnels de santé et du secteur social, qu’ils n’hésitent pas à demander de l’aide à leur entourage. Comme ils ne peuvent pas changer l’état de santé de l’ aidé, ils doivent accepter la situation, sans se résigner, en s’autorisant des moments de repos et de plaisir, sans culpabiliser.

Car si l’aidant s’épuise ou tombe malade, qui s’occupera de l’aidé ? Source: liberation.fr

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