Les Aidants ne se sentent pas représentés

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Les divers billets d’humeur et commentaires publiés ces derniers jours par des Aidants sur le site de La Maison des Aidants-Aidants en Mouvement évoquent la déception et l’amertume liées aux atermoiements de la mise en œuvre de la loi que l’on appelle désormais AVS (Adaptation de la société au vieillissement de sa population).

Les Aidants qui se sont exprimés déplorent que des associations qui disent les représenter ne s’élèvent pas ouvertement pour les défendre et faire accélérer les choses.

Cela pose deux questions :

  1. celle d’un dilemme de positionnement : une association peut-elle aller contre des pouvoirs publics qui lui allouent par ailleurs ses moyens de fonctionnement ?
  2. celle, à mes yeux plus importante encore, de la conception même de ce que signifie le soutien aux Aidants : je crois qu’il y a vraiment deux « écoles » :

 

  • la première consiste à considérer les Aidants comme des sujets en situation de fragilité ayant donc besoin de mesures conçues pour eux par des professionnels qui détiennent un savoir sur leurs besoins. C’est une logique d’action sociale. L’usager n’a pas le choix de la prestation en quelque sorte, et il lui est encore moins demandé de l’évaluer. En somme s’il est content de la prestation c’est bien. Mais s’il ne l’est pas cela ne change rien…
  • La deuxième consiste à considérer que les Aidants sont des acteurs, qui, soutenus, sont à même d’exprimer directement leurs besoins et de définir les réponses nécessaires pour les satisfaire. Le positionnement des professionnels est alors différent que dans le premier cas de figure. Dans cette conception les professionnels apportent leur compétence en soutien à l’expérience de l’Aidant, et non pas en expert qui sait mieux qu’eux-mêmes.

 

On comprend dès lors que selon que l’on est dans le premier cadre ou dans le second, la façon de réagir à l’expression des Aidants sera radicalement différente.

Cet éditorial est pour moi l’occasion :

  • de rappeler que l’équipe de la Maison des Aidants est précurseur dans l’origine du concept de Maison des Aidants et du site éponyme,
  • de réaffirmer les choix de la Maison des Aidants-Aidants en Mouvement d’être un site : informatif, participatif, de soutien à l’expression des Aidants.

 

Depuis le lancement de sa 3ème version voici huit mois, notre site :

  • a reçu plusieurs milliers de visiteurs
  • plus de 450 commentaires ont été exprimés
  • près d’une centaine de billets d’humeur ont été écrits par des Aidants
  • des centaines d’informations et d’initiatives pour les Aidants ont été publiées…

 

Nous regrettons donc que l’information sur le site La Maison des Aidants-Aidants en Mouvement, ne soit pas donnée sur le portail gouvernemental dédié aux Personnes Agées et à leurs Aidants.

J’ai à ce sujet interpellé Madame Geneviève Gueydan, Directrice de la CNSA.
Je ne manquerai pas de vous faire part de la réponse qu’à ce jour nous attendons.

Et pour approfondir la question importante de la représentation des Aidants, nous lancerons dans quelques jours un nouveau dossier-débat sur ce thème.

PS : le précédent dossier-débat sur le thème des salariés-aidants va faire l’objet d’une synthèse et sera en ligne prochainement.

Pascal Jannot

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11 commentaires

  1. J’ose espérer que vous aurez au moins une réponse de la CNSA, que cette réponse soit positive ou négative (? pourquoi le serait-elle?), mais de toute manière une réponse.

  2. Je ne comprends pas trop la notion de "professionnels" quand vous parlez d’associations d’aidants. Il n’y a pas d’aidants professionnels par opposition aux aidants qui seraient non professionnels au sein d’une même association. Sauf évidemment s’il s’agit d’une association qui allie professionnels de l’aide et aidants particuliers. C’est en effet le cas de l’Association française des aidants qui allie deux sortes d’adhérents: des adhérents particuliers (je pense qu’il s’agit des aidants familiaux comme nous sommes parmi les 8,3 millions d’aidants) et des adhérents qui sont des structures d’interventions à domicile. Le nombre d’adhérents selon "particuliers" et "structures" serait un bel effort de clarté de la part de cette association qui reste muette publiquement sur les reports de la loi ASV.

    • Justement Tania, l’AFA vient de mettre en ligne son rapprot d’activité 2014. Il y a 131 adhérents au total, dont 85 cafés des aidants, sans doute une dizaine de partenaires associatifs, ce qui laisse sans doute l’équivalent de 30 ou 40 adhérents particuliers.
      Voici comment les chiffres ont évolué depuis 2010:
      2014 : 131 adhérents dont 85 cafés des aidants
      2013 : 137 adhérents dont 63 cafés des aidants
      2012 : 49 adhérents dont 30 cafés des aidants
      2011 : 49 adhérents dont 25 cafés des aidants
      2010 : 23 adhérents dont 15 cafés des aidants

  3. C’est vrai que beaucoup d’aidants ne doivent pas trop se sentir représentés quand on voit le silence des associations d’aidants à l’égard de la loi AVS toujours pas prévue pour vote en deuxième lecture… A l’occasion de la JNA du 6 octobre prochain (3 mois pile comme le souligne un billet d’humeur), on va voir si ces associations qui disent nous représenter (au point de recevoir la médaille de la famille ou bien d’être lauréate de ‘La France s’engage") feront tout ce qu’elles peuvent pour dire leur déception si le 6 octobre il n’y a toujours rien…

    • Bonjour Emilie,
      Je suis peut-être pessimiste mais personnellement, il me semble que c’est "peine perdue" et "énergie dépensée en pure perte" que " croire "que ces associations vont changer d’orientation et de cap du moins "à court " voire même à moyen terme.
      Je reste persuadée que ce sont, faute d’association d’aidants "entre pairs", les associations de malades et de proches ( APF, France Parkinson, France qui prendront le plus en compte les besoins et les attentes des aidants.
      Il y a derrière cela une question de vision et de culture très bien décrite par Pascal Jannot et à mon sens il faudra sans doute encore bien des années avant que cela ne change.
      Reste aussi qu’on peut aussi se demander, vu les changements sociétales, si dans les années futures, il y aura toujours autant "d’aidants"

      • Beaucoup d’énergie oui sûrement, quoique leur dire toutes les semaines ce qu’on voudrait qu’elles fassent ne représente pas finalement un gros effort. Peine perdue, non, sûrement pas, c’est comme les grands feux, il faut par moment passer des heures et des heures pour qu’une étincelle mette enfin le feu. Mais tu as raison, ce qu’on dit et envoie aux associations d’aidants, il faut de la même manière l’envoyer aux associations de patients.

  4. Je viens d’aller sur le site d’information pourlespersonnesagees.gouv.fr et malheureusement il n’y a pas mention de la Maison des aidants. Cela veut dire aussi que vous n’avez jamais eu de réponse de la CNSA à votre demande ?

      • J’en suis désolée pour vous et désolée pour les milliers d’aidants qui viennent sur votre site. Et aussi pour tous les aidants qui ne connaissent pas votre site et qui pourraient le connaitre justement grâce au lien qu’ils pourraient trouver sur le portail gouvernemental.

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