Ma journée de répit

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Ce texte je l’ai écrit aussi pour que les non-aidants puissent voir ce qu’est une journée d’aidant soit disant dite avec répit car on a un moment dans la journée de répit, mais pas la journée complète, mais même une heure ou deux ça apporte beaucoup.

Maman a la maladie d’Alzheimer (je l’appelle « l’invité » quand je parle de la maladie d’Alzheimer et de maman). Lundi, maman est en accueil de jour. Comme maman peut marcher et qu’elle n’est pas incontinente, elle a été classée en GIR3.

Voilà la journée de lundi dernier :

7h30, ce matin le réveil s’est fait plus tôt, tu as ouvert tes yeux doucement avec ton sourire Ce sourire bonjour mais qui ne va pas rester longtemps avant de te présenter ton petit déjeuner, il faut que je regarde le taux de monsieur diabète. Je te donne tes bonbons pour monsieur diabète, madame hypertension et notre invité. Et la piqûre que j’appelle vitamine. Bonbons et vitamine ne sont pas les vrais mots, mais ils passent mieux que cachets et insuline.

Je m’absente quelques minutes le temps que je sorte les chiennes. Pendant ce temps tu avales ton déjeuner sous la surveillance de ton mari qui a plus les yeux rivés sur la télé. Je rentre de ma sortie, tu me dis bonjour et que tu es contente de me voir, alors on se redit bonjour. Je déjeune vite fait car l’heure tourne et je sais qu’après il y a le combat avec la salle de bain.

Allez on y va, doucement, tu commences à parler dans ton langage. Tu me regardes remplir le lavabo pour faire ta toilette, tes jolis mots d’oiseaux commencent à se faire entendre. L’invité peut te faire dire ce qu’il veut, je n’en tiens pas compte car je sais que ce n’est pas toi qui le dit. Alors je commence à chantonner, le calme s’installe doucement. On enlève le pyjama avec difficulté, tu as peur de te dévêtir, je te rassure en te faisant voir tes vêtements que l’on va mettre après la toilette. Le premier contact avec l’eau sont tes mains, le courant passe mieux pour la suite de la toilette. Je t’habille, te coiffe et te mets un peu de parfum. « Je suis jolie comme ça, je vous remercie, vous êtes gentille avec moi ». Eh oui, ce « vous » qui fait son apparition, de temps en temps.

9h00, on met le manteau, les chaussures sans problèmes, tu es contente, tu sais que tu vas sortir. Direction la voiture, ça aussi tu aimes bien, petite musique de fond et nous voilà partis.

Le voyage vers la maison des fleurs se passe en silence, de temps en temps tu me dis que c’est beau je te réponds oui, autour de nous il n’y a que des champs, c’est vrai la nature est belle.

9h30, nous voilà arrivées à la maison des fleurs, on dit bonjour, tu prends ton café et moi mon thé. On discute avec les autres personnes, des fêtes, du froid de tout ce qui s’est passé pendant les vacances.

10h00, je dois partir et te laisser, c’est ta journée accueil de jour et moi normalement un temps de répit. Je reprends la route, musique de fond mais seule dans la voiture et je pense et je pense.

10h30, je suis de retour à la maison, j’ai rapporté le pain et le journal comme chaque matin. Comme d’habitude papa ne me demande pas comment ça s’est passé, il prend son journal et fait sa lecture quotidienne, le tiercé, c’est important !!!

Puis il me dit : Tu ressors pas les chiennes ? Tu fais quoi à manger pour midi ?

D’habitude le lundi quand je rentre, je ressors les chiennes et attaque une partie du ménage. Comme ça, ça me donne une journée en plus avec maman. Mais en ce moment je suis fatiguée moralement et physiquement, les batteries ont du mal à se recharger. Le métier que j’exerçais avant m’a donné des douleurs qui se font ressentir à l’arrivée du froid et de l’humidité.

Je craque, je sors les chiennes, un peu d’air pour se calmer, respire, zen, réfléchis. Je rentre, prépare à manger, lui les yeux toujours rivés sur le journal. Pas de discussion, pas de dialogue, silence.

12h15, il part pour son tiercé, je mange seule, je n’attends pas, je pense à maman qui doit être entrain de manger aussi.

13h30, il est rentré depuis une demi-heure, je ressors les chiennes et oui elles ont leurs horaires c’est décidé, aujourd’hui je ne ferais rien, je vais profiter pour une fois de mon répit et tant pis pour le ménage.

14h15, j’ai fini la vaisselle, tout est rangé dans la cuisine, je fais les cafés et je pars dans ma chambre avec mes chiennes. Je bois mon café tranquille, j’allume l’ordinateur, tape musique zen, me mets dans mon lit sous ma couette. Mes trois petits tas de poils à coté de moi, je souffle, ferme les yeux et pense. Mais il ne faut pas que je dorme car… 15h15, il faut que je ressorte les chiennes, d’habitude elles sortent à 16h mais à cette heure je repars chercher maman.

15h45, départ direction la maison des fleurs.

16h15, arrivée, heureuse de se retrouver, elle m’attendait depuis un moment, je demande si la journée s’est bien passée.

16h30, direction la maison, on rentre, maman est fatiguée, le principal c’est que sa journée s’est bien passée.

17h00 à la maison, les louloutes lui font la fêtes, maman est contente, plein de câlins, plein de bisous c’est génial.

17h45, on regarde encore le taux de monsieur diabète, bonbons et piqûre de vitamine.

18h00 on dîne comme les poules, mais maman a gardé cette habitude depuis son hospitalisation de 1983.

19h00 la table est débarrassée, on fait la vaisselle toute les deux pendant que papa balaie la salle à manger.

19h30 je ressors les chiennes, maman s’impatiente, elle est fatiguée, je lui dis j’arrive tout de suite.

20h15, elle ne tient plus, elle commence à s’énerver, je ne force pas plus loin, direction salle de bain, pyjama et au lit. Une des chiennes se couche à ses coté et elles s’endorment toutes les deux, je les regarde et les larmes me montent.

22h00, il faut que je la réveille, je suis obligée pour contrôler monsieur diabète s’il n’est pas trop bas. Une caresse sur la joue et tout doucement elle se réveille avec un sourire et son regard dans le vide qui me fixe. Maman se laisse faire, je la lève doucement pour l’emmener une dernière fois aux toilettes comme ça la nuit est plus tranquille. Maman se recouche sans difficultés, ferme les yeux et repart dans son sommeil. Je ressors les chiennes, dernière sortie pour elles aussi.

22h30, je pars dans ma chambre avec mes louloutes, dis bonne nuit à mon père, j’allume mon ordinateur, regarde ma boite mail, regarde ce que mes amis ont publiés, même ce soir c’est décidé je ne m’occupe de rien, ni compte, ni lettre, rien. Et je me mets à écrire cette journée, cette journée de répit où j’ai décidé par la fatigue de ne rien faire, même si ce n’est pas une journée complète, il y a eut un moment de répit, un moment de répit pour un aidant c’est important.

Car un aidant sans répit, c’est des journées complètes non stop, pas de weekend, pas de vacances. Je sais qu’il y en a qui vont penser, tu l’as choisi, tu assumes. J’assume et je ne regrette rien, si je revenais en arrière je ferais le même choix, car ces moments que je vis avec ma maman, même si ce n’est pas tous les jours rose, si j’avais continué mon activité, je n’aurais pas pu tout vivre ce que j’ai vécu jusqu’à maintenant.

L’amour qu’elle m’a donné quand j’étais enfant, adolescente, je lui redonne aujourd’hui et j’irai jusqu’au bout, même si maman ne sera plus maman, à mes yeux elle restera maman. Désolée si mon histoire a été longue. Doune

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11 commentaires

  1. Merci à vous Doune d’avoir écrit pour nous ce long texte qui est si explicite finalement sur la "vraie vie" de l’aidant. Comme vous dites, il y aura des gens qui diront que vous l’avez choisie cette vie, je n’en suis pas si sûre qu’on la "choisit". En revanche, on peut "choisir" d’y trouver un sens, ou pas. C’est ce que vous décrivez merveilleusement. Je fais un voeu que votre père vous regarde avec un autre oeil que celui de la personne qui est là pour aider sa femme, je forme le voeu qu’il comprenne que le combat l’intègre tout autant que vous. Je ne peux pas m’empêcher de finir sur le constat que l’APA ne comprend pas ce que veut dire Alzheimer. GIR3 alors que votre mère demande autant d’attention et de soins ? Je sais que tout votre écrit ne se veut pas polémique et je respecterai ce que je crois être le sens de ce que vous avez écrit. Un grand, grand merci à vous, Doune.

  2. Les personnes qui ne sont pas confrontés à tous les problèmes, la fatigue que subissent les aidants, la patience qu’il faut déployer, les efforts physiques lorsqu’il faut porter les malades, faire les transferts, les difficultés avec les différents organismes, les nuits blanches, les relations souvent difficiles dans les hôpitaux etc etc, toutes ces personnes ne peuvent pas comprendre ce qu’assume l’aidant.
    Etre aidant c’est faire abnégation de soit-même, se consacrer essentiellement à l’autre, c’est s’oublier….

    • C’est sûr que quelqu’un de l’extérieur, qui n’a pas été aidant, ne peut pas comprendre ce que doit assumer l’aidant. Mais ce qui me "console" en quelque sorte, c’est que 10 millions d’autres aidants "savent". Je parle de plus en plus avec d’autres aidants, des gens de ma famille, des belles-familles, desamis qui eux-mêmes sont devenus aidants comme je le suis. Et cette "amitié" immédiate, sans trop à avoir à expliquer, permet d’échanger nos trucs, nous renforce immédiatement. Je fais très attention à moi, très!

    • Administrateur Aidants en Mouvement le

      Bonjour Doune, Trotel, JLB, Respect.
      Votre dialogue autour du billet d’humeur de Doune, nous évoque ces définitions qui figurent dans le "Dico de l’Aidant" :
      – Oubli (et oubli de soi),
      – ainsi que Abnégation.
      Du coup nous allons les mettre en exergue dans l’actuel Focus sur "Qu’est ce qu’être Aidant?"…
      Bonne journée à vous.

  3. Un grand merci à vous pour votre commentaire. Je ne peux pas forcer mon père a accepté l’invité. Il ne l’a pas apprécier à son arrivée et je pense qu’il ne l’acceptera jamais. Je comprend sa douleur de voir sa femme (depuis 46 ans) avoir une fin de vie avec cet invité, mais il n’est pas le seul a vivre avec cette douleur. Je ne peux pas le forcer à l’accepter. Mes mains sont là pour ma maman et elles le resteront. Merci pour le respect de la polémique sur le GIR je ne compte plus dessus. Merci à vous

  4. J’ai lu votre texte tout d’un trait. Je voulais vous dire merci de raconter comme ça la réalité des aidants qui doivent superviser un proche devenu dépendant. Je pense aux personnes ayant des handicaps invisibles aussi, ceux avec des lésions au cerveau, des traumatismes crâniens, qui ne peuvent pas être totalement sans surveillance. Cette astreinte de temps est rarement comprise. Votre récit permet de mieux le réaliser. merci.

  5. Il faudrait que ce texte soit publié dans des journaux grand public. Il faudrait que ce texte soit envoyé à la secrétaire d’Etat qui est chargée de mettre en oeuvre la loi autonomie et où est prévu le "droit à répit" de l’aidant. Il faudrait que toutes les associations d’aidants et celles de patients publient aussi sur leur site et dans leurs magazines ce texte. Je rêve peut-être, mais quand même, quand une aidante parle, c’est plus compréhensible que lorsque des technocrates parlent… 🙁

    • je sais que ce texte a été proposé au moins à l’association française des aidants, à Aidantattitude, à Avecnos proches. En revanche, je ne sais pas s’il a été publié.

      • Juste pour répondre, pour l’instant, aucun des organismes cités n’a accusé réception ou répondu à l’envoi du texte de Doune que nous avons fait. Pour être complet, nous avons envoyé ce texte à Agevillage également, mais nous ne saurons pas avant lundi soir si Agevillage décide de le publier ou pas.

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