Ne trouvant aucune information sur le site du Clic, je m’y suis déplacée : on m’a expliqué qu’ « il y a sur la commune et alentours des dispositifs qui peuvent me permettre de souffler… mais bon, ils sont surtout pour les malades d’Alzheimer… mais vous pouvez voir quand même… demandez… »
On m’a aussi proposé du soutien psychologique !
Mais se rend-on compte que c’est le système qui nous met en état d’épuisement, plus que la personne dont on s’occupe ?
Je vous assure que j’ai surtout besoin de services à domicile qui m’écoutent et comprennent mes besoins, besoin de trouver un accueil temporaire dont je sois sûre que le personnel écoute et respecte les indications que je donne concernant mon mari, d’infirmières qui me comprennent, et me respectent… au lieu de passer 15 minutes à la toilette en me laissant la salle de bain à nettoyer car on ne trouve pas utile de poser ses chaussures !!!
J’aimerais aussi prendre la voiture avec mon mari pour aller faire un tour, mais le fauteuil ne rentre pas dedans ! Louer une voiture adaptée ? Je n’ai pas trouvé (ou plutôt si, mais trop loin)
J’aimerais aussi ne pas avoir à gérer le turn-over des personnels qui interviennent chez nous, j’aimerais juste parfois des comportements de bon sens !
Je n’ai que faire de soutien psychologique : essayez plutôt de ne pas contribuer à mon épuisement ! Essayez plutôt de m’aider à trouver des solutions simples et pratiques!
Mais à peine veut-on exprimer un souhait, faire une suggestion que l’on passe pour une irascible ! J’ai dû m’entendre dire par une demoiselle qui pourrait être ma petite-fille que je ne devais pas être aussi exigeante, qu’il fallait que j’accepte la maladie de mon mari, et que sinon( je cite ) « vous êtes dans le déni » !!!
Je sais bien que je ne suis pas la seule (comme je me le suis aussi entendu dire!), et je pense être suffisamment éduquée pour ne pas formuler d’exigences impossibles… mais du bon sens, de la véritable écoute de ce que je demande ? C’est trop demander ?
En tout cas merci à vous qui m’avez aidé à trouver des solutions qui vont améliorer notre vie. Merci pour votre patiente écoute, et le sérieux que vous avez démontré dans la recherche de solutions réalistes. Merci d’avoir tenu compte de mes besoins, et de ne pas m’avoir donné des réponses toutes faites à mes nombreuses questions. Merci de m’avoir parfois dit « je ne sais pas, mais j’y réfléchis ou je me renseigne ». Merci de m’avoir aidé à reconstituer « le puzzle » (vous me comprendrez…).
Merci de m’avoir donné d’autres perspectives et de m’avoir aidé à « ré-inventer » l’aide que j’apporte à mon mari.
Hélène V.