Non merci, je n’ai pas besoin de soutien psychologique !

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Ne trouvant aucune information sur le site du Clic, je m’y suis déplacée : on m’a expliqué qu’ « il y a sur la commune et alentours des dispositifs qui peuvent me permettre de souffler… mais bon, ils sont surtout pour les malades d’Alzheimer… mais vous pouvez voir quand même… demandez… »

On m’a aussi proposé du soutien psychologique !
Mais se rend-on compte que c’est le système qui nous met en état d’épuisement, plus que la personne dont on s’occupe ?

Je vous assure que j’ai surtout besoin de services à domicile qui m’écoutent et comprennent mes besoins, besoin de trouver un accueil temporaire dont je sois sûre que le personnel écoute et respecte les indications que je donne concernant mon mari, d’infirmières qui me comprennent, et me respectent… au lieu de passer 15 minutes à la toilette en me laissant la salle de bain à nettoyer car on ne trouve pas utile de poser ses chaussures !!!

J’aimerais aussi prendre la voiture avec mon mari pour aller faire un tour, mais le fauteuil ne rentre pas dedans ! Louer une voiture adaptée ? Je n’ai pas trouvé (ou plutôt si, mais trop loin)
J’aimerais aussi ne pas avoir à gérer le turn-over des personnels qui interviennent chez nous, j’aimerais juste parfois des comportements de bon sens !
Je n’ai que faire de soutien psychologique : essayez plutôt de ne pas contribuer à mon épuisement ! Essayez plutôt de m’aider à trouver des solutions simples et  pratiques!

Mais à peine veut-on exprimer un souhait, faire une suggestion que l’on passe pour une irascible ! J’ai dû m’entendre dire par une demoiselle qui pourrait être ma petite-fille que je ne devais pas être aussi exigeante, qu’il fallait que j’accepte la maladie de mon mari, et que sinon( je cite ) « vous êtes dans le déni » !!!

Je sais bien que je ne suis pas la seule (comme je me le suis aussi entendu dire!), et je pense être suffisamment éduquée pour ne pas formuler d’exigences impossibles… mais du bon sens, de la véritable écoute de ce que je demande ? C’est trop demander ?

En tout cas merci à vous qui m’avez aidé à trouver des solutions qui vont améliorer notre vie. Merci pour votre patiente écoute, et le sérieux que vous avez démontré dans la recherche de solutions réalistes. Merci d’avoir tenu compte de mes besoins, et de ne pas m’avoir donné des réponses toutes faites à mes nombreuses questions. Merci de m’avoir parfois dit « je ne sais pas, mais j’y réfléchis ou je me renseigne ». Merci de m’avoir aidé à reconstituer « le puzzle » (vous me comprendrez…).
Merci de m’avoir donné d’autres perspectives et de m’avoir aidé à « ré-inventer » l’aide que j’apporte à mon mari.
Hélène V.

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5 commentaires

  1. Non Hélène, vous n’êtes pas la seule, loin de là!!! pas la seule à demander de meilleurs services, plus adaptés, plus humains. Pas la seule non plus à vous entendre dire que vous étiez dans le déni parce que vous aviez "osé" demander une meilleure prise ne charge!!!
    Non, vous n’êtes pas irascible (mais vous risquez de le devenir) lorsque vous demandez à vos interlocuteurs un peu de bon sens.
    Comme je vous comprends!!!
    Votre billet d’humeur me parle, comme il doit aussi parler à beaucoup d’autres aidants!!!

  2. Vous exprimer ce que je pense, ce que je vis….
    L’à’ée passée lors de mon arrivée dans une nouvelle région, j’ai passé trois mois avec seulement l’aide des infirmiers…. Le burn out, c’est aussitôt atténué, il semblait avoir disparu. Puis j’ai repris une activité, donc reprise des aides à domicile (c’est aussi mon métier, enfin dans quelques jours, je valide ma formation d’AVS)….
    Retour à la case départ.. Les symptômes du burn out sont de nouveau là….
    Elles me prennent pour une personne sans intelligence, m’enlèverais les choses des mains pour les faire à ma place…. Finissent mes phrases….
    J’ai envie de hurler…
    Elles ne manquent pas de respect, non, elles sont gentilles, compétentes… Avec mon mari… Mais pas avec moi….
    J’étais en formation Auxiliaire de Vie Sociale, j’ai essayé de faire passer le message…. Mais je ne suis pas certaine qu’il ait été entendu…
    Vous avez raison, je suis agacée quand elle partent et moins patiente avec mon mari, parce que je suis bien éduquée, je n’ose pas les reprendre….
    J’en fais les frais, et, par ricochet, mon mari en fait les frais….
    Bon courage à vous

  3. Oh oui HELENE vous n’êtes pas la seule dans ce cas ! Vrai que si vous posez des questions vous passez pour le " C….T " de service , vrai qu’aider sa conjointe 24 h/24 ne vous pas le droit de comprendre.les soins.Vrai que l’on a tendance a devenir irascible mais il faut faire l’effort de relativiser et se dire que la personne aidée par un geste , un mot ou un regard vous dit merci . Pour terminer je confirme le soutien de la MAISON DES AIDANTS simplement on vous explique , vous conseille moi j’en ai appris plus par eux que par les services officiels . COURAGE HELENE !

  4. Hélène, je partage votre point de vue et celui Kat, Denise et Jean Claude
    Votre billet d’humeur et les commentaires soulèvent des problématiques bien réelles .
    Si mes souvenirs sont bons, cela a déjà été soulevé sous d’autres aspects dans d’autres commentaires
    et « éditos » .
    Je viens de voir qu’ une ancienne aidante a mis un commentaire un peu similaire à un article
    agevillage ( cfdt retraités ) :
    «  Aidants Naturels familiaux : situation dramatique
    Désolée
    6 ans de galère et de souffrance, davantage à cause de la TRÈS MAUVAISE PRISE EN CHARGE "stéréotypée" et non adaptée aux réelles difficultés de terrain des binomes "aidants/aidés" toutes cruciales MAIS différentes (car liées à des historiques et des vécus familiaux différents dans des lieux et des conditions de vie différents) ME permettent de dire que si les aidants ont vraiment besoin d’écoute, ils ont surtout besoin d’être entendus et aidés au cas par cas dans la mesure, chacun, de leurs difficultés propres dans des domaines souvent très différents qui ne sont pas pris en compte dans les listings de problèmes établis par des "décideurs" n’ayant jamais pris contact sur le terrain avec les personnes concernées . Les aides proposées ne sont pas celles dont on a besoin car "établies " sur des "principes généraux " et non sur des "réalités au cas par cas" dont certaines sont apparemment délibérément "zappées" comme le sont toutes les graves conséquences souvent inattendues et très lourdes de "l’après", (c’est à dire "post décès"de l’aidé) lorsque l’aidant en deuil et en épuisement affectif, moral, physique et financier se trouve désespérément seul et en "mauvais état général" – ,accablé par des soucis et des obligations de tous ordres qu’il n’arrive pas à gérer ce dont ne tiennent aucun compte ni les services sociaux, sanitaires et administratifs, ni son entourage immédiat (souvent lui-même source pour lui de plus d’ennuis et de stress que de soutien "pendant" et "après" cette destructrice et cataclysmique "épreuve familiale" dont il est le seul à faire gravement les frais, après avoir été le seul à en assumer, dans l’indifférence générale !
    On oublie trop souvent que l’aidant à domicile de personnes très âgées est lui même a la pénibilité complète !
    On oublie de prendre en considération que dans la majorité des cas les aidants familiaux naturels sont des personnes elles même à l’entrée de la vieillesse (des femmes seules pour la plupart d’entre eux) Le statut officiel d’aidant familial naturel , et la formation poussée de tous les professionnels de la dépendance , sont indispensable pour sa survie !! c’es tcela qui est avant tout prioritaire
    26/05/2016 08:05 par desesperada » 
    http://www.agevillage.com/actualite-14059-1-aidants-familiaux-enquete-cfdt-retraites.html
    Personnellement, il me semble qu’il y a différents niveaux d’approche :
    *celui des contenues des formations initiales de tous les professionnels (y compris celles des médecins)
    * celui des « motivations »
    * celui du regard des « formateurs des professionnels de ce secteur " tant sur les «  informations et aides » aux aidants que sur les formations des professionnels de terrain
    et que c’est là que le « bas blesse »!!!! .
    Cela dit, mon expérience « d’ancienne aidante » ( ex aidante lol quelquefois excédée par toute la complexité et la « lourdeur » des législations et tout ce qui s’en suit) et de bénévole associative me laisse à penser que c’est là un travail de « fourmis » auquel ce site contribue.
    Comme dit le proverbe «  c’est petit à petit que l’oiseau fait son nid » .

  5. je pense au film amour qui d’une façon magistrale montre la situation des aidants et des aidés.
    et oui nous aurions besoin de services à la carte selon la pathologie de chacun, nous aurions besoin d’être professionnalisés et les professionnels d’être humanisés.et oui le soutien psychologique et le burn out arrivent car soi nous n’avons pas l’aide suffisante que nous requérons pour du répit à la maison si nous optons pour le maintien à domicile que chaque être humain préfère en général
    car rare sont les places et les maisons de retraite qui offre une chaleur humaine et une reconnaissance de la personne vieillissante en tant qu’individualité la pathologie est là mais en arrière plan.courage à nous tous. on arrivera peut être à humaniser la vieillesse et la maladie et non à administrer des structures et des pathologies.

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