Pas si facile de devenir aidante !

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Pas si facile de devenir aidante !
Bonjour, mon mari a eu un AVC en août 2013 et n’est rentré à la maison qu’en octobre 2014, en fauteuil roulant avec une hémiplégie gauche et des troubles neurologiques, il a 58 ans et nous avons une fille de 12 ans.
La vie n’est pas facile, je n’ai plus le même mari, lui qui était calme patient, toujours à l’extérieur, toujours près à faire la fête avec les copains, maintenant c’est tout l’inverse. J’ai réussi à le mettre en accueil de jour, un jour par semaine mais c’est de ma poche, il va en accueil temporaire une ou deux semaines par mois dans une MAS (droit à 90 jours par an) ce qui me permet de faire des activité avec notre fille. Avec moi il très agressif, jamais content, toujours négatif, nous n’avons plus de conversation car tout l’énerve parce qu’il ne comprend pas le sens de mes phrases. Mais avec notre fille, il est gentil, il veut la protéger sauf qu’elle lui dit quelle n’est plus un bébé. Ils font les devoirs ensemble quelque fois.
Mon mari est à la retraite et j’ai dû arrêté de travailler pour m’occuper de lui mai je ne touche rien de la MDPH, et je ne suis plus à la CPAM car je n’ai pas d’emploi. Donc je ne suis PERSONNE, et ça j’ai du mal à l’accepter, je ne comprends pas pourquoi les dossiers prennent tant de temps à passer en commission.J’attends également l’aide de l’accord pour une aide électrique car mon mari est lourd sur le fauteuil et les routes ne sont pas plates, donc je ne peux pas le promener autour de chez nous, j’ai également demandé une aide pour que la porte passager de mon véhicule s’ouvre plus car pour les transferts j’ai du mal à le faire pivoter pour l’installer sur le siège.
Les personnes de La MDPH devraient faire des stages en compagnie des malades et ils verraient les difficultés que nous avons au quotidien, c’est une honte ce qu’il donne à l’aidant, pour ma part, j’ai de la chance ( dans mon malheur) car je devrais toucher 500 EUR car j’ai dû arrêté de travailler pour m’occuper de mon mari, nous sommes en permanence à leur côté.
Je ne peux pas faire le ménage quand il est à la maison car il a froid quand j’aère, il ne supporte pas l’aspirateur, je dérange quand je passe le balai. J’ai demandé à avoir une aide pour femme de ménage mais on m’a répondu que c’était à moi de la payer.
Et je fais comment car mon mari n’a que sa retraite, j’ai une maison à entretenir et tout le reste à payer.
Voilà mon histoire, si des personnes ont des idées pour me faciliter la vie, elles sont les bienvenues. Si ça peut aider des couples dans le même cas que moi, j’ai une solution pas cher pour rehausser un lit 2 sommiers électriques, 2 matelas, que j’avais avant et que nous avons adapter pour faciliter les transferts. Isabelle
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Un commentaire

  1. Bonjour Isabelle,
    Je n’ai pas d’idées pour faciliter votre vie, non malheureusement. Mais vous dire que je vous ai lue, vous dire qu’il est important que vous continuiez à écrire, sur ce site, sur des forums, sur des pages facebook avec d’autres aidants s’occupant comme vous d’un proche victime d’AVC, au "tout simplement" avec d’autres aidants, oui cela peut vous aider. Je vous embrasse et je vous dis bon corage, et revenez aussi souvent que vous le sentez, c’est important (en tous cas pour moi) de pouvoir écrire et de mettre des mots sur ce qui nous pèse, c’est important de pouvoir décharger le sac trop lourd sur nos épaules.

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