Des proches aidants parlent de leur réalité
« On ne choisit pas de devenir proche aidant. On le devient »
La Semaine nationale des proches aidants se tiendra cette année du 6 au 12 novembre sous le thème Les proches aidants pour les soutenir, il faut investir!
Leur rôle auprès de la personne malade ou vieillissante est souvent mal connu, voire sous-estimé.
Au Québec, plus de 1,2 million de personnes s’occupent d’un proche à autonomie restreinte.
Selon le Regroupement des aidants naturels du Québec (RANQ), un peu plus de 188 000 d’entre eux consacrent plus de 20 heures chaque semaine pour soutenir un proche.
« On ne choisit pas de devenir proche aidant. On le devient », souligne le RANQ.
Ces personnes doivent régulièrement adapter leur emploi du temps en fonction de la personne malade ou en perte d’autonomie qui souhaite vivre chez elle.
Selon le regroupement, les proches aidants assument près de 80 % du soutien à domicile. Au Québec, on estime leur contribution annuelle à plus de 4 milliards de dollars.
Autres statistiques, 48 % des proches aidants ont entre 45 et 64 ans. Ils représentent 12 % chez les 65 ans et plus. Les problèmes liés au vieillissement sont la cause première à 28 %. La maladie d’Alzheimer et la démence occupent 6 % des cas.
Le rôle de proche aidant revient majoritairement aux femmes (54 %). Et elles consacrent plus d’heures par semaine que les hommes pour soutenir un proche.
Toujours selon le RANQ, 92 % des proches aidants estiment leur expérience enrichissante sur le plan humain. Bien que positive, l’expérience n’est pas sans conséquence : retard au travail ou départ précipité, diminution du nombre d’heures de travail, refus d’une promotion, stress, etc.
Témoignages :
Ce sont d’ailleurs presque uniquement des femmes qui participaient le 18 octobre dernier à la rencontre mensuelle du Comité des proches aidants du Kamouraska. La première partie leur a permis d’en apprendre davantage sur les services offerts par le Centre d’action bénévole Cormoran.
En deuxième partie, les participants ont accepté de parler de leur expérience pour la rédaction de cet article, souvent avec des larmes dans les yeux et des trémolos dans la voix.
Des points ressortent :
La difficulté — voire l’impossibilité — d’avoir du temps pour soi, la solitude, la fatigue. « On était des gros sorteux, mais depuis que mon mari est malade on ne sort plus », lance une participante.
Pour une autre, la présence auprès d’un proche est presque devenue une routine tellement cela fait partie de son quotidien depuis des années.
Une autre participante parle de sa mère qu’elle a gardée 11 ans à la maison. « Ça demandait beaucoup, mais on recevait de l’aide du CLSC pour les bains, la popote roulante. La perte d’autonomie a été graduelle. “Maintenant qu’elle vient d’entrer en résidence, on est dans un autre cheminement”, dit-elle.
Prendre soin d’une personne est exigeant. Certaines participantes racontaient avoir deux personnes sous leur responsabilité, souvent un parent et leur conjoint.
Une participante effectue de trois à cinq visites par jour à sa mère de 95 ans, semi-autonome, qui est retournée dans sa maison après un court séjour en résidence. Son conjoint est en résidence depuis quelques mois à la suite de conséquences tardives d’un traumatisme crânien. Sa vie se partage entre les deux. “Ça demande énormément. Mais le plus difficile c’est de ne plus retrouver mon conjoint parce que le cerveau ne suit plus”, dit-elle.
Autre témoignage :
Une autre nous avoue s’ennuyer beaucoup depuis que son mari malade reste souvent au lit. Ce qu’elle trouve le plus dur est l’isolement et la solitude. Le couple n’a plus de vie sociale. Plusieurs amis sont décédés ou déménagés.
Une participante dont la mère est atteinte de la maladie d’Alzheimer se rend quotidiennement à la maison de ses parents. Elle s’occupe de l’épicerie, des comptes à payer, des rendez-vous, etc. “C’est ma santé qui écope.” Ce qu’elle trouve difficile c’est l’absence d’aide de sa famille. “Mon père se sent abandonné par ses enfants », dit-elle. Même quand on essaie de prendre toutes les mesures qu’il faut, ça ne marche pas, poursuit une participante qui vit avec son père. ‘J’en viens parfois à douter de mes compétences’, dit-elle.
Même quand le proche est en centre d’accueil ou en résidence, ça ne règle pas tout. Les visites sont souvent nombreuses. ‘La différence, c’est qu’on peut dormir. À la maison c’est 24 heures sur 24’, note une autre participante à la rencontre. Sa voisine de table se souvient, elle, d’un épisode difficile où son père hospitalisé à Montmagny a été renvoyé à Sainte-Perpétue, en taxi, un soir, en pleine tempête de neige. ‘Quand ils sont en CHSLD, ils [les hôpitaux]se dépêchent de nous les retourner en tenant pour acquis que le CHSLD va s’en occuper’, lance-t-elle. Source: leplacoteux.com