Quand un Aidant se bat pour faire respecter la volonté de son proche

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Ma mère, suite à un accident qui lui a laissé des séquelles au niveau neurologique, était une personne diminuée dés l’âge de 60 ans.

Etant la seule fille de ses deux enfants, j’ai assumé dès le départ mon rôle d’aidant tout en continuant mon activité professionnelle et ma vie familiale. J’ai fait en sorte que ma mère vive son quotidien le mieux possible en respectant sa volonté de rester chez elle et en lui permettant de se rendre en journée en structure d’Accueil de Jour ; Ceci lui permettait ainsi de maintenir un lien social.

Le plan d’aide mis en place et correspondant au fur et à mesure à ses besoins lui a permis de maintenir le plus d’indépendance qu’elle pouvait obtenir au vue de son état.

Mon frère, dés 2001, a opté pour une solution complètement opposée aux vœux de ma mère et au mien en essayant d’imposer un placement forcé en Etablissement d’Hébergement Pour Personnes Âgées Dépendantes à l’encontre de notre mère. D’abord en demandant une mise sous curatelle renforcée puis en 2012 en demandant une mise sous tutelle à la personne et aux biens qu’il a obtenu.

Il est à noter que moi-même en tant qu’aidant je ne l’ai jamais sollicité car dés le début lui et son épouse ont exprimé clairement leur volonté de ne pas assumer un rôle d’aidant ou de soutien auprès de notre mère.

A partir de 2008, l’état de ma mère s’est dégradé progressivement.

En octobre 2013, j’ai sollicité auprès d’un hôpital de gériatrie du secteur public une prise en charge de son insuffisance respiratoire en lien avec un séjour de répit Aidant car le service de soins infirmiers à domicile qui devait m’apporter de l’aide se désengageait progressivement et m’apportait plus de soucis que de solutions. De plus, le médecin traitant était parti à la retraite et aucun médecin ne voulait assurer le suivi médical.

Après 3 semaines passées dans cet établissement de santé public, ma mère était sortante et un retour à domicile avait été programmé. Cependant, après avoir informé le service de soins infirmiers à domicile de son retour, celui-ci a aussitôt adressé un courrier au chef de service de cet hôpital en demandant le non retour de ma mère à domicile et son placement en EHPAD en mettant en avant un possible danger à domicile la nuit.

J’ai eu plusieurs entretiens avec le chef de service de l’hôpital qui « retenait » ma mère dans ce service en m’engageant d’assurer une présence la nuit à son domicile. Cela, en vain, d’autant plus que ma mère était depuis 2012 dépossédée de ses droits compte tenu de sa tutelle et que mon frère confirmait sa position de placer d’office notre mère.

Après un maintien pendant 6 mois en hospitalisation où en dernier ressort il y a eu un ultimatum de la part du chef de service : soit l’orientation en EHPAD, soit une orientation vers le service Unité de Soins Longue Durée (service réservé aux personnes en fin de vie) ; Ultimatum justifié par le fait qu’elle ne pouvait garder plus longtemps ma mère dans son service.

J’ai donc reçu début avril 2014 une lettre en recommandé avec AR de la part de la tutrice m’informant que suite à une décision du juge des tutelles ma mère était transférée dès le lendemain dans un EHPAD du secteur public.

Ce placement a contenté la position de mon frère, le service de soins infirmiers à domicile et dégagé la tutrice des pressions incessantes de mon frère tout en provoquant un traumatisme moral chez ma mère qui trouvait ce placement totalement injuste en répétant qu’elle n’avait rien fait de mal pour la forcer à être dans un lieu qu’elle n’avait pas choisi et qu’elle n’aimait pas.

Les 6 mois qui ont suivi ont été extrêmement douloureux tant pour elle que pour moi qui était la seule à aller la voir tous les jours.

Durant ce séjour, elle a subi des actes de négligence graves : elle était laissée souillée sur son fauteuil roulant avec des protections sales ; elle était que très peu mobilisée. En Mai 2014, elle a été laissé pendant 2 jours avec une fracture dentaire ouverte sans soins.

Plusieurs chutes ont eu lieu, heureusement sans conséquences mais démontrant qu’elle n’était pas plus en sécurité là qu’à domicile jusqu’à ce jour de novembre 2014.

Ce matin là, elle a chuté car elle appelait la soignante pour l’accompagner aux toilettes et attendant sans réponse de la soignante, ma mère s’est levée et a chuté. Chute qui a été tracée au niveau du Pole Soignant de l’EHPAD; Malgré cela, c’est lors de mon passage, le soir à 18 H que j’ai constaté des blessures sur le devant de ses jambes et qu’elle m’a dit avoir mal. J’ai aussitôt appelé l’infirmière qui a confirmé qu’elle était tombée le matin et j’ai demandé à ce qu’elle soit vue par le médecin de l’EHPAD (ce qui n’avait pas été fait jusque là). Ce médecin a décidé de la faire transférer vers l’hôpital où une fracture du tibia a été décelée.

Suite à cela, ma mère a eu un plâtre pendant un mois et demi et a été orientée vers un service de soins de suite et de rééducation.

A l’issu de ce séjour et suite à mes interventions auprès du juge des tutelles et de la tutrice, il a été accordé par le juge des tutelles que ma mère rentre temporairement à son domicile (qu’heureusement je n’avais pas rendu) jusqu’à une nouvelle audition devant le juge avec à l’appui une expertise médicale attestant qu’elle était en capacité d’exprimer sa volonté de rester chez elle avec l’aide de l’aidant familial que je suis.

Précisons que la mise sous tutelle de 2012 avait été posée avec à l’appui deux certificats médicaux contradictoires d’un même médecin de cet hôpital de gériatrie du secteur public qui a profité d’un séjour hospitalier correspondant à mes vacances.

Ce jugement rendu en septembre 2015 a confirmé le droit de ma mère de rester à son domicile selon son vœux et pointé que les motivations premières de mon frère était plus de régler des comptes familiaux que le propre intérêt de sa mère à qui il ne rendait visite que très rarement quelque soit son lieu de vie.

Ma mère a pu avoir la satisfaction de rester chez elle jusqu’à Novembre 2015.

Ma mère est décédée le 28 Novembre 2015 en gardant une lucidité sur sa situation jusqu’au dernier jour.

Sylvie

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