Elles et ils sont en première ligne, 11 millions d’Aidants.es qui se battent au quotidien pour accompagner leurs enfants, leurs conjoints.es, et leurs vieux parents.
Une situation qui devient pour un certain nombre d’entre eux à la limite du supportable !
« Les limites des Aidants » il y a quelques semaines nous écrivions un article pour un de nos partenaires sur les risques du dépassement des limites. Pendant ces temps particulièrement difficiles il nous semble important d’alerter l’ensemble des acteurs sur l’urgence de mettre en place le plan gouvernemental « Agir pour les Aidants »
L’Aidant et ses limites !
Le plan gouvernemental en faveur des aidants est attendu avec impatience (Lire « Agir pour les aidants : le plan gouvernemental de mobilisation et de soutien »).
Il ne pourra s’agir que d’un progrès, puisqu’à l’heure actuelle on ne peut pas dire que la société ait vraiment traduit en actes la solidarité nécessaire vis à vis de ces 11 millions de femmes et d’hommes qui accompagnent au quotidien un proche fragilisé par l’âge, la maladie ou le handicap.
Mais attention toutefois ! Reconnaître les aidants ne signifie pas qu’il faille les assigner à ce rôle.
Quelles que soient les mesures que contiendra ce programme, il ne faudra jamais perdre de vue la notion de limites de l’aidant.
Aidant : une définition qui a évolué
Bien que l’aidant n’ait pas de statut officiel (lire «Statut des aidants, une notion floue»), sa reconnaissance est implicite, par exemple au travers des mesures :
- de «dédommagement» dans le cas de l’accompagnement d’une personne handicapée,
- de « droit au répit » dans le cas de l’accompagnement d’une personne âgée.
On sait donc depuis longtemps que ces aidants existent. Le terme pour les désigner a d’ailleurs évolué au fil du temps :
- On a d’abord utilisé l’expression d’aidant naturel.
Puis prenant conscience qu’ être aidant n’a rien de naturel, on lui a préféré la notion d’aidant informel (par opposition aux aidants professionnels). Cette notion englobe a priori les membres de la famille, mais aussi les amis, les voisins (voire des bénévoles au sein d’associations). - À la notion d’aidant informel a succédé celle d’aidant familial,
Ce terme circonscrit le périmètre aux membres de la famille. C’est au sein de celle-ci il est vrai que se trouve la grande majorité des aidants de personnes âgées dépendantes (souvent les enfants). Mais on oubliait de nouveau tous les autres… - On préfère alors parler aujourd’hui (mais cela n’est peut-être pas définitif) d’aidants familiers ou de proches aidants, pour souligner leur proximité avec la personne aidée, qu’ils soient membres de la famille, amis, voisins…
Dans les pays anglophones, on les appelle plus simplement « caregivers » ; littéralement « qui donnent des soins ». Et c’est bien cette notion de soins qu’il faut interroger, quelle que soit le lien qui unit l’aidant et l’aidé.
Jusqu’où vont les soins que peut prodiguer l’aidant ?
De l’attention affectueuse à l’aide aux courses jusqu’à l’exécution de soins corporels, les tâches assumées par les aidants sont d’une extrême diversité. Lorsque l’aide reste dans les limites de la solidarité que l’on peut attendre entre membres de la famille, ou entre personnes proches, il n’y a pas de problèmes.
La difficulté commence lorsque l’aidant n’est pas, ou plus, en mesure d’apporter de limites :
- dans la durée et le volume de l’aide qu’il apporte,
- dans les compétences que requiert l’aide,
et lorsque l’on oublie que l’on est avant tout l’époux.se, l’enfant, le père ou la mère de la personne aidée, pour n’être plus que son aidant.e.
Du «prendre soin» à «faire des soins», certains aidant ont malgré eux dérivé, pour faire face à la situation, jusqu’à effectuer des actes qui devraient être exclusivement du ressort de professionnels de santé.
Pendant les groupes d’échanges animés par la Maison des Aidants®, des aidants épuisés par cette dérive de leur rôle, apprennent à prendre du recul.
Eliane, après des années passées à aider sa fille handicapée nous dit :
« J’ai bien compris maintenant que : Aider à la toilette, oui. Faire la toilette, non. Accompagner aux toilettes oui, Poser une sonde urinaire non.
Je dois absolument me préserver si je veux accompagner ma fille encore longtemps. Or dans la spirale dans laquelle je m’étais laissée emporter, je réalise aujourd’hui que non seulement ma propre espérance de vie se réduisait drastiquement, mais que mes limites de compétences étaient largement dépassées et que je faisais prendre des risques aussi à ma fille ».
Prenons soin aussi de nos Aidants, pensons aux 11 millions de Proches Aidants qui risquent chaque jour de dépasser leurs limites, de perdre leur santé, de se précariser et de ne plus pouvoir assumer leur noble rôle pour lequel il y a des limites !
La Maison des Aidants reste mobilisée plus que jamais pendant cette période de confinement.
♦ Un dossier spécial « Le Coronavirus et les Aidants »
♦ Une page contact pour tous les Aidants (questions-réponses par mails)
♦ Mise à disposition de sa ligne « Allo- Aidants » (coaching téléphonique avec rendez-vous)
Notre service « Allo-Aidants »
Pascal Jannot
Président fondateur de La Maison des Aidants
Vice président du collectif « Je t’Aide »