L’expression « billet d’humeur » se prête bien : en tant qu’aidant, je réagis mal quand je vois que des journalistes, ou des scientifiques annoncent des chiffres qui me paraissent extrêmement bas (7 à 11 milliards) pour valoriser la contribution de nous aidants.
Je réagis très mal quand j’entends nos ministres ou secrétaires d’Etat commenter le chiffre de 164 milliards de contribution des aidants en utilisant le qualitatif de spectaculaire mais surtout en ne l’approuvant pas, et en détournant le sujet. Je le ressens ainsi parce que je suis aidant.
Je n’ai trouvé nulle part le détail de calcul des 7 à 11 milliards fait par des économistes, mais je constate que le nombre d’heures apparent consacré par un aidant en moyenne à son proche qui en résulterait serait de 5 heures par semaine. 5 heures ???
Mais comment un scientifique a-t-il posé sa question aux aidants pour arriver à seulement 5 heures d’aides en moyenne par semaine ?
- S’est-il limité aux seules heures consacrées au lever, à l’habillement, à l’alimentation, à la toilette ?
- A-t-il pris en compte le ménage de la maison, l’entretien de la maison, le linge, les courses, la préparation des repas ?
- A-t-il pris en compte les allers et retours et temps d’attente aux consultations, rendez-vous médicaux, traitements, accueils de jour ?
- La coordination des aides professionnelles et professionnels de santé est elle prise en compte ?
- Le maintien de la vie sociale du proche est-il pris en compte ?
- Tout le suivi bancaire, juridique, administratif est-il pris en compte ?
Alors je demande en tant qu’aidant qu’une bonne fois pour toutes, la CNSA et les associations d’aidants comme de patients élaborent une méthodologie d’évaluation de notre contribution informelle. Il n’est pas « anodin » quand la CNSA reprend dans ses rencontres scientifiques début novembre dernier le chiffre de 11 milliards de contribution informelle, évaluation qui date de 2008, mais sans reprendre ou au moins mentionner le chiffre de 163 milliards avancé par le sociologue Serge Guérin depuis mars 2013.
Il n’est pas anodin à mes yeux qu’aucune grande organisation comme la CNSA ne le reprenne, ne serait-ce que comme « fourchette haute » en donnant les modalités de calcul. Cette contribution informelle des aidants doit être mise sur la table, justement parce que sans connaissance de son chiffre, selon une méthodologie admise par tous, et notamment admise par les aidants eux-mêmes, « l’injonction d’aider les aidants risque de rester sans suite » faute de connaissance statistique des aidants « à la hauteur du problème », comme le soulignait à juste titre la présidente du Conseil scientifique de la CNSA.
Les aidants doivent et peuvent contribuer à cette méthodologie en décrivant eux-mêmes le nombre d’heures qu’ils consacrent chaque semaine au proche dont ils prennent soin. Et les associations de patients comme les associations d’aidants seraient bien inspirées de faciliter ou d’organiser la collecte de ces données, puisque ces associations ont non seulement des représentants à la CNSA, mais sont écoutées aussi directement par les ministères directement concernés. JFF