Y’en a marre … On parle sans arrêt des aidants des personnes âgées myopathes SEP et j’en passe et malheureusement des cas tous aussi graves les uns que les autres. Mais quand et où parle t-on des aidants (et de leur malade …) lorsqu’il s’agit d’une maladie orpheline plus rare, mais aussi d’une dégénérescence forcément évolutive et mortelle ?
Mon époux est atteint depuis plus de 7 ans d’une Atrophie Multi Systématisée (MSA en anglais) qui détruit progressivement tous les systèmes du cerveau après avoir détruit le cervelet. Il est possible que j’oriente mal mes recherches, mais je passe pourtant tout mon temps disponible à chercher toute source d’aide possible. ARAMISE existe, c’est vrai, mais je n’y trouve pas l’aide que je recherche. Aujourd’hui, en plus de sa maladie, mon mari est hélas victime d’une colonisation pulmonaire par la bactérie « pseudomonas aeruginosa ».
De ce fait, les FAM ne veulent plus l’accueillir. Comment puis je faire pour récupérer ou aller m’occuper de ma mère (89 ans), très malade à 260 km de chez nous (il n’est plus en état de voyager) ?
Personne n’est capable de me proposer une solution et pourtant, hélas, Maman peut partir d’un jour à l’autre.
Comment faire pour m’organiser pour placer Gérard pendant quelques jours afin d’organiser les funérailles ?
Pardonnez mon exaspération, mais je n’en peux plus de me battre contre des portes fermées et des murs aveugles.
Si vous connaissez une solution, je vous en remercie à l’avance de tout coeur. Christine