La Fondation France Répit, à Lyon, a rassemblé 7 millions d’euros pour créer un concept inédit d’aide aux proches des malades, combinant établissement d’accueil et programme de recherches.
A Tassin-la-Demi-Lune, commune de l’ouest lyonnais, derrière l’une des maisons cossues qui appartenait à Biomérieux, les contours d’une demeure en bois commencent à se dessiner. D’ici à fin septembre, une fois les travaux achevés, elle accueillera les premiers malades et leurs proches. La Maison de répit sera l’une des premières du genre en France.
Porté par Henri de Rohan-Chabot, qui a créé la Fondation France Répit en 2013 pour conduire le projet, et par Matthias Schell, le médecin oncologue qui a accompagné sa fille Jeanne durant sa maladie – la jeune fille est décédée en 2010 -, ce projet met l’accent sur les aidants.
Casser les codes
Un parti pris encore rare. « Il ne s’agit pas de créer un énième centre médico-social pour les personnes handicapées ou les malades mais de créer un lieu convivial et familial qui prend en compte les difficultés des proches qui les accompagnent », explique Henri de Rohan-Chabot, délégué général de la Fondation, qui cogérera l’établissement avec la Fondation OVE.
L’idée est de casser les codes. Cette maison de bois de verre et de zinc, perdue au milieu des arbres, et à la dimension volontairement humaine – 1.600 mètres carrés – comportera sur deux étages une vingtaine de chambres à la déco très branchée, réalisée avec soin par la décoratrice Nathalie Rives. On y trouvera un spa, une salle de gym douce, une salle à manger aménagée comme un espace de co-working avec pouf, canapé et tables en hauteur… qui fera office de restaurant pour les visiteurs extérieurs.
Souffler et faire le point
Une vraie maison d’architecte. L’équipe sera composée de trente salariés. Depuis janvier, une équipe mobile, composée de six médecins, infirmières et psychologues se rend déjà dans les familles qui prennent contact avec la Maison de répit.
Il sera possible de confier les malades 30 jours par an, consécutifs ou fractionnés, tout en bénéficiant d’un accompagnement pour souffler et faire le point. Pour ce lieu, inspiré de ce qui se pratique au Québec ou en Belgique, Henri de Rohan-Chabot, ancien dirigeant d’entreprise, a obtenu l’agrément de l’Agence régionale de santé (ARS), qui prend en charge une grande partie des coûts. Il restera aux familles la charge de 20 euros par journée.
Coûts masqués
Le projet s’appuie sur un programme de recherches sur 2016-2020, regroupant le Fonds MSD Avenir (Merck), le CNRS, l’hôpital Léon-Bérard, et l’Ecole des Mines – soit une dizaine de chercheurs. Un diplôme universitaire de répit a aussi été créé. Le projet dans sa globalité est financé à hauteur de 7 millions d’euros (dont 93 % par du mécénat privé et le reste via une aide de la région), dont 5,5 millions d’euros pour la construction de la Maison de répit.
Dans la métropole lyonnaise, l’étude réalisée par le Centre régional pour l’enfance et l’adolescence inadaptée (Creai) en amont du projet chiffre à 160.000 (sur 1,3 million d’habitants) le nombre de personnes aidantes. Et 32.000 d’entre elles consacrent plus de 50 heures par semaine à une personne fragilisée, dans des domiciles souvent transformés en hôpital. « Une sursollicitation qui entraîne des coûts masqués comme les arrêts de travail, la prise de médicaments, et parfois au final, la réhospitalisation des patients quand ces aidants n’en peuvent plus », souligne Henri de Rohan-Chabot.
Réseau d’une trentaine d’acteurs
En France, le chiffre est évalué à 9 millions d’aidants. Un vrai problème de société. Les pouvoirs publics commencent à prendre la mesure du phénomène et les dispositifs se multiplient (congés de proche-aidant, « relayage », cafés des aidants…). « Mais tout cela est très éparpillé, et souvent construit par pathologie », souligne l’ancien entrepreneur, qui a d’autres ambitions.
L’idée est de créer un réseau de douze Maisons de répit régionales. Un réseau baptisé « Métropole aidante », qui regroupe une trentaine d’associations et d’acteurs institutionnels (Métropole, ARS) est en cours de constitution. L’objectif étant d’ouvrir un lieu physique, sorte de guichet unique, dans Lyon.
Source : Marion Kindermans – LesEchos.fr