• Classé dans JEAN-CLAUDE on 13 mars 2017, 17 h 54 min

    Bonjour ANNE .
    Effectivement situation difficile . 2 Heures d’aide par semaine ce n’est vraiment pas grand chose , personnellement j’ai dépenser une énergie folle a trouver des solutions pour mon épouse car je ne me suis pas tenu a ce que me racontaient les services sociaux , LA MAISON DES AIDANTS m’a bien renseigné et soutenu et surtout j’ai cherché a rencontrer des aidants dans le même cas que moi a savoir un ou une conjointe touché ( e) par la sclérose en plaques l’échange des expériences est enrichissante..
    Et surtout je fait attention a moi histoire de ne pas craquer.
    J’ai découvert l’année dernière ESAD : Equipe Spécialisée Alzheimer à domicile. En fait bien souvent ils prennent toutes les maladies neurodégénératives , ce sont 15 séances a domicile prises en charge pour un an ergothérapeute , psychomotricien ou autre , ils adaptent ces séances au profil du patient je vais les renouveler cette année pour mon épouse ça lui avait fait le plus grand bien .
    Prenez soin de vous !!

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  • Classé dans Anna on 10 mars 2017, 12 h 29 min

    Bonjour,
    Je découvre peu à peu votre site, que je trouve vraiment utile et bien fait. Je suis aidante familiale pour mon mari atteint d’une maladie de Parkinson assez sévère. Je travaille toujours, je tiens à conserver mon activité, et pour l’instant, mon aide correspond à 2 heures par jour. En réalité, c’est plus, variable. On a un enfant, ado. Je voulais dire que souvent, au quotidien, c’est extrêmement dur, plombé, car la communication est rompue et aucune des pistes existantes ne fonctionnent (pour aider mon mari à s’exprimer). Il vit sa maladie comme il peut. Je l’aide et on l’aide comme on peut. J’aurais aimé un espace de parole mais il n’y en a pas dans ma région, apparemment. Je me fais donc aider par une thérapeute bienveillante depuis peu car… le quotidien, vraiment, est dur. Parfois, je ne suis pas sûre de pouvoir tenir le coup encore… Et pourtant, je tiens…

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